Operacja przepukliny

     Zgodnie z planem wróciliśmy dzisiaj do domu. Wiktor fantastycznie zniósł operację, z bloku operacyjnego wyjechał z uśmiechem na twarzy. No i najważniejsze zamiast ogromnej ilości skóry wypełnionej jelitkami ma płaski brzuszek:) 

       Do szpitala pojechaliśmy w niedzielę, na oddział trafiliśmy po dwóch godzinach od momentu wejścia do szpitala. Przyjęcie było planowane ale cóż na chirurgię nie wchodzi się bez kolejki a wypadków przez weekend co nie miara niestety:( No ale maluch jak na dzielnego pacjenta przystało cierpliwie czekał, rozsyłał uśmiechy i podrywał prawie wszystkie kobiety jakie znalazły się w obrębie jego wzroku:) Dostaliśmy jednoosobową salę i w dodatku z dala od dyżurki pielęgniarskiej. Możecie się ze mnie śmiać, możecie mnie nie rozumieć, krytykować ale ja nie lubię jak zbyt dużo ludzi ogląda Wiktorka, a niestety ze względu na jego język tak jest. Potem jeszcze tylko wenflon, pobranie krwi i wywiad z panią anestezjolog.Nocka minęła nam spokojnie. Rano obchód i konsultacja kardiologiczna. No i niestety niezbyt dobre wiadomości. Wiktorek jest już po operacji serduszka, urodził się ze zwężeniem aorty. Niestety teraz ma niedomykalność, kardiochirurg uczulał mnie, że tak może być ale naiwnie wierzyłam, że czas bez pogorszeń potrawa kilka lat a nie tygodni. Póki co ma niedomykalność pierwszego stopnia ale dla mnie to już problem o którym trzeba myśleć. No ale nie o tym miało być. 

      Blok operacyjny to miejsce którego wybitnie nie lubię. Już drugi raz musiałam tam iść z Wiktorkiem i zostawić go przy "czerwonej linii". Za każdym razem boję się, że się nie wybudzi, że będą komplikacje. On za każdym razem staje na wysokości zadania i świetnie znosi operację. Wczoraj wrócił do mnie po dwóch godzinach, wybudzony, pogodny, taki jak zawsze. Zaskoczył mnie strasznie bo nawet niezbyt mocno płakał o jedzenie, dostał co prawda kroplówkę z glukozą ale przecież ma już siedem miesięcy i z jedzeniem kojarzy butelkę a nie jakąś rurkę wpiętą do szyi.  O siedemnastej mógł zjeść i zjadł, nawet samo mleko mu nie przeszkadzało chociaż zwykle woli z dodatkiem kleiku lub kaszki. Pierwsze jedzenie zdziałało cuda, Wiktor zaczął szaleć nawet leżenie na brzuszku zaliczył chociaż to ewidentnie sprawiło mu ból. 

       Dzisiaj od rana tryskał dobrym humorem:) Nasz pan doktor załatwił nam taką nieplanowaną konsultację z panią chirurg plastyk w sprawie tego jego przerośniętego języczka. Na moment udało jej się namieszać mi w głowie ale tylko na moment. Dostałam namiary na panią profesor logopedę, pojedziemy, porozmawiamy i będziemy ćwiczyć bo decyzji co do operacji nie zmieniliśmy. Jeżeli się da, jeżeli będą chcieli go operować to zmniejszenie języka jest kolejnym punktem w naszym wielkim planie walki o normalne dorosłe życie dla Wiktorka. 

     Teraz już słodko śpi u siebie, a ja szczęśliwa i spokojna siedzę. Jest co prawda jeszcze wiele do zrobienie ale nie dzisiaj, dzisiaj mam święto bo mój skarb zwycięsko wyszedł z kolejnej potyczki:)

Początek

       Z zamiarem pisania bloga noszę się do ponad pół roku, a dokładniej od czasu gdy urodził się nasz młodszy syn. Bynajmniej nie chcę pisać tylko jak cudne jest macierzyństwo, chwalić się osiągnięciami mojego dziecka, żalić się jak mi źle i ciężko itp. Nie, nie. Nie o to mi chodzi. Blog ma być moją odpowiedzią na chorobę synka. Chciałabym aby rodzice których dzieci zmagają się lub w przyszłości będą się zmagać z tą chorobą mieli gdzie zajrzeć, mogli tu znaleźć przydatne informacje, ukojenie, chwilę wytchnienia. Oczywiście nie będę smęciła tylko o chorobie bo Wiktor jest normalnym pogodnym dzieckiem, które codziennie dostarcza mi wielu wzruszeń i radości, a do tego ma fantastycznego brata. Choroba zmobilizowała mnie do założenia własnej firmy bo to daje mi szansę na spędzenie większej ilości czasu w domu z dziećmi więc i o tej firmie pewnie czasami napiszę.

       Wiktorek urodził się 28 lutego. Miał być zdrowy, ale nie jest. Kiedyś w kawałkach opowiem historię jego urodzenia, stawiania diagnozy. Teraz już wiemy z czym się zmagamy. To coś to zespół Beckwitha-Wiedemanna. To coś to genetyczna choroba, dość rzadka bo choruje na nią jedno na ponad 13 tysięcy dzieci. Jest o tyle paskudna, że wymaga wielospecjalistycznej opieki. W tej chwili jest pod opieką: neurologa, urologa, kardiologa, genetyka, audiologa, onkologa, okulisty, do tego rehabilitacja. W sierpniu przeszedł poważną operację serduszka, na szczęście wszystko się udało.

  

     Jutro mój skarb kończy siedem miesięcy i jutro idziemy na kolejną operację.  W poniedziałek Wiki ma mieć operowaną przepuklinę pępkową. Powiecie szybko bo przecież to się operuje u trzyletnich dzieci ale u niego ta przepuklina to jak połowa mojej pięści. Przez nią często boli go brzuszek bo wchodzi mu tam jelitko. 

        Na koniec przedstawię Wam mojego małego bohatera, mojego małego BWS-ika jak go czasami nazywam.