Jęzorek

      Jak wiecie Wiktorek ma przerośnięty język. To chyba najbardziej widoczna oznaka jego choroby. Język jest za szeroki, za długi. Makroglosja towarzyszy nie tylko zespołowi Beckwitha - Wiedemanna. Często dotyka również dzieci z zespołem Downa. Dzieci z przerostem języka nawet jeżeli są po operacyjnej korekcie albo nauczą się nad nim panować mają szczególny wyraz twarzy, szersze usta, wypchane policzki. Często znaczniej bardziej się ślinią, szybciej mają problemy z ząbkami, bardzo często wymagają pomocy ortodontycznej, logopedycznej, neurologopedycznej. To co wydaje nam się: urocze, śmieszne dla tych dzieci jest utrapieniem. Nikt z nas, dorosłych nie jest w stanie wyobrazić sobie jak to jest funkcjonować z wiecznie wywalonym na wierzch językiem. Jak to jest wiecznie mieć go wysuszonym, jak to jest nie panować nad potokami śliny które po prostu się leją.

       U Wiktorka od samego początku jest problem z jedzeniem bo najpierw ciężko było mu nauczyć się pić z butelki, potem nie chciał zaakceptować innej niż jeden model. Nie było też mowy o jedzeniu łyżeczką. Po wielu próbach, wielu moich przepłakanych wieczorach udało się. Wiktor mając jedenaście miesięcy nauczył się jeść łyżeczką. Kolejny sukces w jego ciężkiej drodze do samodzielności. Do dzisiaj nie jest w stanie zjeść łyżeczką płynnych posiłków, uciekają gdzieś pod językiem. Pomimo, że ma osiem ząbków w zasadzie nic nie gryzie. Połyka albo czeka aż się rozpuści.

    Dla mnie jako matki jego choroba, jego wygląd to coś czego nie potrafię zaakceptować, zrozumieć, pogodzić się z tym. Strasznie mnie boli, że ludzie na niego zwracają uwagę, że się z niego śmieją, że komentują jego wygląd. Strasznie mi przykro gdy słyszę komentarze w których pobrzmiewa brak zrozumienia, akceptacji choroby, kpina.

       Z decyzją o operacji mierzyliśmy się od samego początku. To chyba najtrudniejsza decyzja jaką przyszło nam podjąć. Operacja serca ratowała mu życie, operacja przepukliny uchroniła go przed kolejnymi dawkami potwornego bólu. Operacja języka ma dać mu spokojniejsze życie, mniej płaczu. Ma ułatwić mu mówienie, jedzenie.

     Ktoś powie, że to tylko plastyka, że to można wyćwiczyć, że narażam go na cierpienie. Tak zgadza się, wszystko się zgadza. Właśnie dlatego mieliśmy tak potwornie dużo wątpliwości.  Jak wybrać dobrze - nie wiem. Nie mam pojęcia czy nasza decyzja jest słuszna. Nikt nie zagwarantuje mi, że jedna operacja wystarczy, że z nowym, mniejszym językiem będzie sobie lepiej radził. Nikt nie da mi gwarancji, że będzie ładniej mówił, że będzie mniej się ślinił, że nie będzie miał problemów ze zgryzem, ząbkami. Nikt nie da mi pewności, że jęzorek nie odrośnie, że nie będziemy musieli przejść przez to kolejny raz.

    Mamy wyznaczony termin stawienia się na oddział chirurgii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jesteśmy po konsultacji z chirurgiem twarzoczaszki. Wiemy, że język jest mocno przerośnięty, że trzeba go w znacznym stopniu zmniejszyć. Wiemy, że Wiktor ze względu na wadę serca może mieć w czasie operacji problem, że może wymagać pobytu na intensywnej terapii. Wiemy, że jego serce może uniemożliwić przeprowadzenie operacji. Wiemy, że operacja będzie trudna i długa, a czas po niej wyjątkowo bolesny i dla nas a tym bardziej dla Wiktora. Wszystko to wiemy. I wszystko to powoduje potworny strach, chęć nacieszenia się każdym dniem, każdą chwilą gdy jest szczęśliwy, uśmiechnięty, nawet zaśliniony po sam pas. Bardzo Was proszę o wsparcie pozytywnymi myślami, modlitwą abyśmy szczęśliwie dotrwali do terminu i bez komplikacji wszystko przeszli.

Warzywa - zmora każdego rodzica

     Warzywa - kocham, uwielbiam, mogę jeść na kilogramy. Chciałabym oczywiście żeby moi chłopcy też je lubili, żeby nie mieli odruchu wymiotnego, żebym spokojnie mogła gotować i nie musiała kombinować jak coś ukryć.

         Nie mogę narzekać. Wiktor w zasadzie wciąga wszystko ale on jest takim małym odkurzaczem jeżeli chodzi o jedzenie.

         Z Olkiem sprawa ma się trochę gorzej. Są rzeczy które uwielbia i może jeść na kilogramy tyle, że jest ich coraz mniej. Są też niestety takie które wyciąga z talerza i rzuca nimi przez pół pokoju bo przecież powinnam wiedzieć,  że czegoś nie lubi i nie kłaść w ogóle na talerzu. To zmusza mnie do kombinowania, do ukrywania, przemycania, do zachęcania go w sposób taki by nie odnieść odwrotnego do zamierzonego sposobu.

      Pewnie każda z Was ma swoje triki na przemycenie znienawidzonej marchewki, szpinaku, brokuła, pietruszki czy innego warzywnego stwora. Ja też mam swoje, całkiem skuteczne w większości przypadków.

Zupy krem

        To chyba najprostsza metoda chowania warzyw. Świetnie sprawdza się przy maluszkach chociaż niektóre starsze dzieci też dają się na nią nabrać. U nas świetnie sprawdza się: groszkowa, brokułowa, z bobu i kalafiora, z soczewicy. Wiktor je samą, Olek lubi z chrupiącym dodatkiem więc wsypujemy groszek ptysiowy albo grzanki.

(krem z czerwonej soczewicy)

Ulubione dania z dodatkami

        Metoda przeze mnie nazywana przemycaniem. Nie boję się już chyba żadnych połączeń. Byle było zjedzone. Do ulubionej zupy dodaję siekany szpinak, nie straszny mi nawet zielony groszek w pomidorowej. Do pulpetów drobno siekam warzywa, nasiona słonecznika, dyni, natkę pietruszki, koperek itp.  Do jajecznicy dokładam pomidora, paprykę czy zieloną cebulkę. Najwięcej udaje mi się ukryć w sosie do spagetti. W zasadzie niczym nie przypomina klasycznego sosu, no może poza zawartością mięsa. Poza nim dodaję tartą na grubych oczkach marchewkę czy pietruszkę, kalarepę drobno skrojony kalafior, brokuła czy na miazgę zsiekaną zieloną pietruszkę. Staram się też pamiętać o dodawaniu ulubionych warzyw bo ich zawartość gwarantuje, że danie zostanie zaakceptowane i Olek usiądzie żeby spróbować. U nas rolę wabika ostatnio pełnią groszek i kukurydza.

Karmienie

         W ramach desperacji karmię Olka. Wtedy na widelcu staram się zmieścić to co lubi i to o czym mówi, że nie lubi. Ta metoda sprawdza się np. gdy na talerzu jest marchewka z groszkiem którą moje dziecko zjada na kilogramy i mięso za którym ostatnio nie przepada. Często chowamy też zawartość talerza pod mizerią.

Samodzielne jedzenie

       Metoda pewnie każdej mamie znana ale niekoniecznie kochana bo i która z nas lubi zbierać resztki z podłogi, sprzątać całą kuchnię czy jadalnię  po każdym posiłku? Niestety czasami warto się poświęcić. W imię pożartego z uśmiechem kawałka zieleniny umyję po obiedzie, nawet na kolanach podłogę. W imię zjedzonego obiadu pozwolę Olkowi na robienie go ze mną, chociaż zaliczymy sporo strat, oskrobiemy grubiej ziemniaki, poświęcimy na to więcej czasu ale jego radocha w czasie posiłku który ze mną przygotował jest bezcenna.

Wspólne zakupy

     Fajnym sposobem na zainteresowanie dziecka jedzeniem, nawet niekoniecznie warzyw są wspólne zakupy. Ja lubię z chłopakami chodzić na targowisko, tam mamy zaprzyjaźnione stoisko z warzywami i owocami gdzie chłopaki często mogą spróbować czegoś nowego. Tam też właściwie wszystkie warzywa i owoce kupujemy. Pozwalam Olkowi wybrać to co mu się podoba, to co chciałby zjeść a potem w domu często sam chodzi i pyta czy już jest gotowe.

Kuchnia bez tajemnic

       Zdarza mi się gotować z Olkiem. Nie jest to tak, że tylko ma robić to o co poproszę. Równie chętnie pozwalam mu na próbowanie, smakowanie, dotykanie jedzenia. Nawet jeżeli nie zje, jeżeli tylko ugryzie i wypluje to nic, ważne by poznawał smaki, by próbował, by miał odwagę, by nie ograniczał się do podstawowych składników. Po takim wspólnym gotowaniu mam mega silny argument żeby go przekonać do zjedzenia: przecież sam gotowałeś, wiesz jakie jest dobre, mama tak nie potrafi :) Wierzcie mi, że działa. 

Nagroda

       Przyznaję czasami, gdy jesteśmy po dwóch dniach na kanapkach z dżemem odpadam i w imię pożywnego posiłku pozwalam sobie na przekupstwo. Nie polecam tej metody ale pamiętajcie, że jest i w dodatku jest diaaaabelnie skuteczna.....