Jęzorek

      Jak wiecie Wiktorek ma przerośnięty język. To chyba najbardziej widoczna oznaka jego choroby. Język jest za szeroki, za długi. Makroglosja towarzyszy nie tylko zespołowi Beckwitha - Wiedemanna. Często dotyka również dzieci z zespołem Downa. Dzieci z przerostem języka nawet jeżeli są po operacyjnej korekcie albo nauczą się nad nim panować mają szczególny wyraz twarzy, szersze usta, wypchane policzki. Często znaczniej bardziej się ślinią, szybciej mają problemy z ząbkami, bardzo często wymagają pomocy ortodontycznej, logopedycznej, neurologopedycznej. To co wydaje nam się: urocze, śmieszne dla tych dzieci jest utrapieniem. Nikt z nas, dorosłych nie jest w stanie wyobrazić sobie jak to jest funkcjonować z wiecznie wywalonym na wierzch językiem. Jak to jest wiecznie mieć go wysuszonym, jak to jest nie panować nad potokami śliny które po prostu się leją.

       U Wiktorka od samego początku jest problem z jedzeniem bo najpierw ciężko było mu nauczyć się pić z butelki, potem nie chciał zaakceptować innej niż jeden model. Nie było też mowy o jedzeniu łyżeczką. Po wielu próbach, wielu moich przepłakanych wieczorach udało się. Wiktor mając jedenaście miesięcy nauczył się jeść łyżeczką. Kolejny sukces w jego ciężkiej drodze do samodzielności. Do dzisiaj nie jest w stanie zjeść łyżeczką płynnych posiłków, uciekają gdzieś pod językiem. Pomimo, że ma osiem ząbków w zasadzie nic nie gryzie. Połyka albo czeka aż się rozpuści.

    Dla mnie jako matki jego choroba, jego wygląd to coś czego nie potrafię zaakceptować, zrozumieć, pogodzić się z tym. Strasznie mnie boli, że ludzie na niego zwracają uwagę, że się z niego śmieją, że komentują jego wygląd. Strasznie mi przykro gdy słyszę komentarze w których pobrzmiewa brak zrozumienia, akceptacji choroby, kpina.

       Z decyzją o operacji mierzyliśmy się od samego początku. To chyba najtrudniejsza decyzja jaką przyszło nam podjąć. Operacja serca ratowała mu życie, operacja przepukliny uchroniła go przed kolejnymi dawkami potwornego bólu. Operacja języka ma dać mu spokojniejsze życie, mniej płaczu. Ma ułatwić mu mówienie, jedzenie.

     Ktoś powie, że to tylko plastyka, że to można wyćwiczyć, że narażam go na cierpienie. Tak zgadza się, wszystko się zgadza. Właśnie dlatego mieliśmy tak potwornie dużo wątpliwości.  Jak wybrać dobrze - nie wiem. Nie mam pojęcia czy nasza decyzja jest słuszna. Nikt nie zagwarantuje mi, że jedna operacja wystarczy, że z nowym, mniejszym językiem będzie sobie lepiej radził. Nikt nie da mi gwarancji, że będzie ładniej mówił, że będzie mniej się ślinił, że nie będzie miał problemów ze zgryzem, ząbkami. Nikt nie da mi pewności, że jęzorek nie odrośnie, że nie będziemy musieli przejść przez to kolejny raz.

    Mamy wyznaczony termin stawienia się na oddział chirurgii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jesteśmy po konsultacji z chirurgiem twarzoczaszki. Wiemy, że język jest mocno przerośnięty, że trzeba go w znacznym stopniu zmniejszyć. Wiemy, że Wiktor ze względu na wadę serca może mieć w czasie operacji problem, że może wymagać pobytu na intensywnej terapii. Wiemy, że jego serce może uniemożliwić przeprowadzenie operacji. Wiemy, że operacja będzie trudna i długa, a czas po niej wyjątkowo bolesny i dla nas a tym bardziej dla Wiktora. Wszystko to wiemy. I wszystko to powoduje potworny strach, chęć nacieszenia się każdym dniem, każdą chwilą gdy jest szczęśliwy, uśmiechnięty, nawet zaśliniony po sam pas. Bardzo Was proszę o wsparcie pozytywnymi myślami, modlitwą abyśmy szczęśliwie dotrwali do terminu i bez komplikacji wszystko przeszli.

Warzywa - zmora każdego rodzica

     Warzywa - kocham, uwielbiam, mogę jeść na kilogramy. Chciałabym oczywiście żeby moi chłopcy też je lubili, żeby nie mieli odruchu wymiotnego, żebym spokojnie mogła gotować i nie musiała kombinować jak coś ukryć.

         Nie mogę narzekać. Wiktor w zasadzie wciąga wszystko ale on jest takim małym odkurzaczem jeżeli chodzi o jedzenie.

         Z Olkiem sprawa ma się trochę gorzej. Są rzeczy które uwielbia i może jeść na kilogramy tyle, że jest ich coraz mniej. Są też niestety takie które wyciąga z talerza i rzuca nimi przez pół pokoju bo przecież powinnam wiedzieć,  że czegoś nie lubi i nie kłaść w ogóle na talerzu. To zmusza mnie do kombinowania, do ukrywania, przemycania, do zachęcania go w sposób taki by nie odnieść odwrotnego do zamierzonego sposobu.

      Pewnie każda z Was ma swoje triki na przemycenie znienawidzonej marchewki, szpinaku, brokuła, pietruszki czy innego warzywnego stwora. Ja też mam swoje, całkiem skuteczne w większości przypadków.

Zupy krem

        To chyba najprostsza metoda chowania warzyw. Świetnie sprawdza się przy maluszkach chociaż niektóre starsze dzieci też dają się na nią nabrać. U nas świetnie sprawdza się: groszkowa, brokułowa, z bobu i kalafiora, z soczewicy. Wiktor je samą, Olek lubi z chrupiącym dodatkiem więc wsypujemy groszek ptysiowy albo grzanki.

(krem z czerwonej soczewicy)

Ulubione dania z dodatkami

        Metoda przeze mnie nazywana przemycaniem. Nie boję się już chyba żadnych połączeń. Byle było zjedzone. Do ulubionej zupy dodaję siekany szpinak, nie straszny mi nawet zielony groszek w pomidorowej. Do pulpetów drobno siekam warzywa, nasiona słonecznika, dyni, natkę pietruszki, koperek itp.  Do jajecznicy dokładam pomidora, paprykę czy zieloną cebulkę. Najwięcej udaje mi się ukryć w sosie do spagetti. W zasadzie niczym nie przypomina klasycznego sosu, no może poza zawartością mięsa. Poza nim dodaję tartą na grubych oczkach marchewkę czy pietruszkę, kalarepę drobno skrojony kalafior, brokuła czy na miazgę zsiekaną zieloną pietruszkę. Staram się też pamiętać o dodawaniu ulubionych warzyw bo ich zawartość gwarantuje, że danie zostanie zaakceptowane i Olek usiądzie żeby spróbować. U nas rolę wabika ostatnio pełnią groszek i kukurydza.

Karmienie

         W ramach desperacji karmię Olka. Wtedy na widelcu staram się zmieścić to co lubi i to o czym mówi, że nie lubi. Ta metoda sprawdza się np. gdy na talerzu jest marchewka z groszkiem którą moje dziecko zjada na kilogramy i mięso za którym ostatnio nie przepada. Często chowamy też zawartość talerza pod mizerią.

Samodzielne jedzenie

       Metoda pewnie każdej mamie znana ale niekoniecznie kochana bo i która z nas lubi zbierać resztki z podłogi, sprzątać całą kuchnię czy jadalnię  po każdym posiłku? Niestety czasami warto się poświęcić. W imię pożartego z uśmiechem kawałka zieleniny umyję po obiedzie, nawet na kolanach podłogę. W imię zjedzonego obiadu pozwolę Olkowi na robienie go ze mną, chociaż zaliczymy sporo strat, oskrobiemy grubiej ziemniaki, poświęcimy na to więcej czasu ale jego radocha w czasie posiłku który ze mną przygotował jest bezcenna.

Wspólne zakupy

     Fajnym sposobem na zainteresowanie dziecka jedzeniem, nawet niekoniecznie warzyw są wspólne zakupy. Ja lubię z chłopakami chodzić na targowisko, tam mamy zaprzyjaźnione stoisko z warzywami i owocami gdzie chłopaki często mogą spróbować czegoś nowego. Tam też właściwie wszystkie warzywa i owoce kupujemy. Pozwalam Olkowi wybrać to co mu się podoba, to co chciałby zjeść a potem w domu często sam chodzi i pyta czy już jest gotowe.

Kuchnia bez tajemnic

       Zdarza mi się gotować z Olkiem. Nie jest to tak, że tylko ma robić to o co poproszę. Równie chętnie pozwalam mu na próbowanie, smakowanie, dotykanie jedzenia. Nawet jeżeli nie zje, jeżeli tylko ugryzie i wypluje to nic, ważne by poznawał smaki, by próbował, by miał odwagę, by nie ograniczał się do podstawowych składników. Po takim wspólnym gotowaniu mam mega silny argument żeby go przekonać do zjedzenia: przecież sam gotowałeś, wiesz jakie jest dobre, mama tak nie potrafi :) Wierzcie mi, że działa. 

Nagroda

       Przyznaję czasami, gdy jesteśmy po dwóch dniach na kanapkach z dżemem odpadam i w imię pożywnego posiłku pozwalam sobie na przekupstwo. Nie polecam tej metody ale pamiętajcie, że jest i w dodatku jest diaaaabelnie skuteczna.....

Mądre wychowanie - czy to możliwe?

    Jedziemy autobusem. Ja i moje dwa bączki, Olek i Wiktor. Obaj lubią ten środek lokomocji. Wiktor oczywiście w wózku, a Olek obok mnie na fotelu. Autobus w zasadzie pełny bo mamy przecież sobotnie przedpołudnie więc zakupowe szaleństwo trwa. W pewnym momencie Oluś podnosząc głos upomina Wiktorka, że ten ma być cicho. Robi to raz, drugi i coraz głośniej więc spokojnie zwracam mu uwagę żeby nie krzyczał. Mówię spokojnie,  nikomu nie przeszkadzam, tłumaczę, że jesteśmy w miejscu publicznym i jego krzyk nie wszystkim musi się podobać. Za jakiś czas Olek znowu próbuje krzyczeć na Wiktora więc reaguję w ten sam sposób. I nagle ktoś z tyłu klepie mnie w ramię i słyszę:

- Pani nie zabrania dziecku krzyczeć. Młodzież krzyczy wieczorami więc dziecko może w dzień. Niech Pani pamięta dziecko może krzyczeć, nawet powinno i niech mu Pani nie zabrania.

Zamurowało mnie totalnie. Poczułam się urażana tym bardziej, że nie było to grzeczne stwierdzenie. Raczej coś w rodzaju chamskiego zwrócenia mi uwagi tonem nieznoszącym sprzeciwu. Próbowałam odpowiedzieć ale Pani była tak napastliwa, że odpuściłam temat żeby nie rozpętać awantury. Tyle, że zastanawia mnie czy ja jako matka nie mogę zwrócić uwagi mojemu dziecku?

Nie mogę mu przekazywać zasad dobrego wychowania?

Nie powinnam uczyć go jakie zachowania są poprawne?

      Popołudniu poszliśmy na plac zabaw. Tak oczywiście inne dzieci, trzy dziewczynki, siostrzyczki. Wszystkie starsze od mojego Olka. Młody oczywiście zachwycony, bo nie dość, że plac zabaw, zjeżdżalnie, huśtawki to jeszcze inne dzieci. No i tu zonk.

     Dziewczynki chętne do wspólnej zabawy nie były. Jestem w stanie to zrozumieć więc nawet nie próbowałam ich przekonywać do zaakceptowania Ola i wspólnej z nim zabawy. No ale poniosło mnie jak zaczęły moje dziecko wywalać ze zjeżdżalni bo one sobie szyszki poukładały. Nosz jasna by to trafiła. Zjeżdżalnia ma swoje dość jasne przeznaczenie i nie jest nim bycie magazynem dla szyszek. Byłam spokojna, tłumaczyłam Olkowi jak ma przechodzić żeby tych szyszek nie zrzucić, nie deptać. No ale te małe france znosiły tego coraz więcej i po kwadransie pomimo najszczerszych chęci nie potrafiłam już pokazać mu drogi takiej żeby im po ich szyszkach nie deptał. Mało tego jak Olek znalazł sobie inną drogę by wejść na zjeżdżalnię to nagle i tam musiały być i uniemożliwiać mu zabawę.

     No i teraz najważniejsze. Nie były na placu zabaw same. Na ławeczce siedziała ich mamusia. Myślicie, że zareagowała? Otóż raptem raz bąknęła żeby nie zabraniały chłopczykowi korzystać z placu zabaw.

      Wytrzymałam blisko pół godziny, nie chciałam pozbawiać Olka frajdy skoro już przyszliśmy. No ale moje nerwy stalowe nie są i jak jedna z dziewczynek z wyrzutami zaczęła do mnie rzucać teksty, że mam go zabrać, że ona ma tu szyszki, że on jej przeszkadza to się zdenerwowałam. Głośno wyraziłam swoje niezadowolenie. Wystarczająco głośno żeby mamusia dziewczynek usłyszała. Komentarz na który sobie pozwoliłam był w zasadzie skierowany do niej, a nie do jej dzieci bo to ona kształtuje ich zachowania. Powiedziałam, że idziemy do domu i przyjdziemy innym razem jak będą dzieci potrafiące bawić się z innymi. Szanowna Pani mama nie zareagowała. Nawet nie zwróciła uwagi swoim córkom.

     My odchodziliśmy i przyszło kolejne dziecko, chłopczyk młodszy od Olka. Maluch być dość rezolutny i od razu przystąpił do rzucania szyszkami na prawo i lewo, a wtedy jak się pewnie domyślacie rozpętało się piekło. Wszystkie trzy z płaczem rzuciły się do mamy...ale ta nawet na to nie zareagowała...

     Nie jestem fanką bezstresowego wychowania, ale też nie wprowadzam terroru. Rozmawiam z moimi dziećmi, tłumaczę. Gadam wciąż i na okrągło, czasami mam wrażenie, że zachowuję się jak radio z zaciętą płytą. Wychodzę jednak z założenia, że jeżeli teraz nie będę im wpajała podstawowych zasad, pokazywała prawidłowych modeli zachowania, uczyła co jest dobre, a co złe to niestety jako nastolatkowie nie będą tego wiedzieli. Nie jest tak, że nie podniosę głosu, nie krzyknę. Owszem - robię to. Nie chciałabym jednak żeby kiedyś ludzie o moich dzieciach mówili, że drą się im pod oknami wieczorami, że są rozpuszczeni, że wszystko im wolno, że to wandale. Nie wyobrażam sobie sytuacji w której Olek czy Wiktor będą mną rządzili, wymuszali a ja pokornie będę siedziała i robiła wszystko to co oni chcą.

    Dziecko chłonie jak gąbka. Tyle, że najwięcej i najłatwiej nauczyć czegoś za młody, a nie nastolatka który ma już zakorzenione pewne zachowania. Nie można maluchowi pozwalać na wszystko, nie reagować na jego złe zachowanie, udawać, że się nie widzi, nie słyszy jego agresywnego, złośliwego zachowania wobec innych dzieci czy zwierząt, a za kilka czy kilkanaście lat od tego samego człowieka wymagać żeby okazywał szacunek osobom starszym, niepełnosprawnym i zwierzakom. Jestem głęboko przekonana, że jeżeli teraz nie nauczę moich synów znaczenia słów: proszę, dziękuję, przepraszam, to później daremnie będę liczyła, że je od nich usłyszę. Wierzę, że jeżeli teraz nauczę ich, że są miejsca w których należy się w odpowiedni sposób zachowywać, nie biegać, nie krzyczeć, nie rzucać zabawkami to jako nastolatkowie będą to pamiętali, a jako dorośli będą to potrafili przekazać swoim dzieciom.

      Oburzyło mnie zachowanie obu Pań które spotkałam na swojej drodze. 

     Ta starsza Pani która zwróciła mi uwagę, że źle robię wychowując swoje dziecko, rozmawiając z nim chyba nie rozumie, że właśnie takie maluchy którym od pampersa wszystko wolno rosną często na takich rozdartych nastolatków. Ona swoim zachowanie dała mi przyzwolenie na wychowanie mojego dziecka właśnie na takiego rozdartego nastolatka. Problem tylko w tym, że ja nie chcę sobie za kilka lat wyrzucać, że za dużo chłopakom pozwalałam, że teraz są wiecznie na nich skargi, że ciągle jestem wzywana do szkoły na "dywanik".

     Co do zachowania mamy na placu zabaw to sama nie wiem jak je określić. Nawet jeżeli wychowuje swoje dzieci bezstresowo to chyba nie znaczy, że nie może podejść i porozmawiać ze swoimi córkami. Wytłumaczyć, że plac zabaw to nie ich prywatne podwórko i nawet fakt, że były tam pierwsze nie daje im prawa do przeganiania innych dzieci. Wychowywanie dzieci, niezależnie od metody nie powinno być pozbawione rozmowy. Przecież od małego uczymy dziecko komunikacji z innymi ludźmi, zaczynając od siebie.    

     Wychowywanie młodego człowieka powinno być mądre. Mądre czyli takie, żeby nasze dziecko rozumiało co to znaczy dzielenie się z innymi dziećmi, co to współpraca, wspólna zabawa, żeby wiedziało jak okazuje się szacunek i żeby to okazywanie szacunku było czymś naturalnym, a nie wymuszonym przez sytuację czy otoczenie. Mądre czyli takie, żeby człowiek którego wychowamy kierował się w swoim życiu dobrymi zasadami, żeby potrafił okazywać uczucia, żeby wiedział jak się pomaga.  

Wychowanie dziecka jest obowiązkiem każdego rodzica, niezależnie od tego czy jest się z dzieckiem cały dzień czy tylko wieczorem po pracy. Nie powinno być dla nas ciężarem, problemem trudnym do uniesienia. 

Wychowywanie powinno być zbiorem metod i zasad dostosowywanych do wieku i rozwoju naszego potomstwa. Nie można chyba będąc w ciąży czy planując dziecko ułożyć programu jego wychowania, a potem realizować krok po kroku bez modyfikacji. 

Dziecko to żywa istota, samodzielny organizm. Młody człowiek ze swoimi emocjami, potrzebami, talentami, które my jako rodzice możemy przez wychowanie kształtować albo tłamsić.

Moje demony

Siedzą we mnie w środku, głęboko schowane i tylko czekają na odpowiedni moment żeby wyleźć kolejny raz i mi dokopać.

...

Dzisiaj jest ten dzień. Wylazły i triumfują, a ja siedzę i ryczę.

Ryczę z bezsilności.

Ryczę bo nie potrafię pomóc własnemu dziecku.

Ryczę bo nie miałam wpływu na stan zdrowia Wiktorka.

Ryczę bo dalej nie pogodziłam się z jego chorobą.

Ryczę bo patrzenie na jego bezbronność jak śpi sprawia mi ból.

Ryczę bo boję się każdego kolejnego dnia, kolejnych badań, wyników.

Ryczę bo podejmowanie pewnych decyzji które dotyczą zdrowia Wiktorka mnie przerasta.

...

Może jutro znowu schowają się w swojej dziurze i przesiedzą w niej kilka dni...

Badania prenatalne - prawdy i mity

Badania prenatalne to dla wielu kobiet spodziewających się dziecka wielka niewiadoma. Nie wszyscy lekarze o nich mówią, nie wszyscy proponują by je wykonać. Nie są w naszym kraju obowiązkowe. Dla części kobiet są niestety płatne, a do tanich nie należą. Krąży na ich temat tyle mitów, że wcale mnie nie dziwi, iż część matek się ich obawia. Trzeba pamiętać o tym, że tylko około 3% dzieci rodzi się z wadami możliwymi do wykrycia w czasie badań genetycznych. 

Badania prenatalne obejmują dwie grupy badań: nieinwazyjne i inwazyjne.

Badania nieinwazyjne to:

- standardowe badanie USG

- USG 4D

- USG genetyczne

- test NIFTY

- test PAPP-A

- test potrójny i podwójny

- test zintegrowany

- badanie przepływu w przewodzie żylnym

- przepływ przez zastawkę trójdzielną

Badania inwazyjne:

- amiopunkcja

- biopsja trofoblastu

- kardocenteza

- fetoskopia

- biopsja tkanek płodu

- diagnostyka przedimplantacyjna.

Badania genetyczne dają możliwość określenia ryzyka wystąpienia jeszcze na etapie płodowym chorób spowodowanych anomaliami chromosomowymi, otwartych wad cewy nerwowej ale również niektórych chorób metabolicznych. Pozwalają określić ryzyko wystąpienia wielu poważnych chorób, m. in: zespołu Downa, zespołu Edwardsa, hemofilii, mukowiscydozy, pląsawicy Huntingtona. Można dzięki nim wykryć takie wady jak: bezczaszkowie, wady przedniej ściany brzucha, kręgosłupa, mózgu, kończyn a także poważne wady narządów wewnętrznych.

Niewiele z nas ma świadomość, że czasami nawet nasi lekarze prowadzący robią nam badania prenatalne. USG 4D które tak kochamy bo przecież dzidzia jest taka realna, taka prawdziwa to też jedno z badań prenatalnych. Nasi lekarze prowadzący dysponują czasami w swoich gabinetach sprzętem równie dobrym co specjalistyczne kliniki położnicze. Wiadomo sprzęt jedno, umiejętności operatora coś zupełnie innego ale warto dowiedzieć się jakie badania ultrasonograficzne wykonuje nasz lekarz.  

Na bezpłatne badania genetyczne mogą iść tylko matki po 35 roku życia

Mit

Nie tylko. Wiek jest główną przesłanką do wykonania badań prenatalnych ale istnieje kilka innych wskazań dających mamie prawo do skorzystania z tego rodzaju diagnostyki. Jeżeli w Twojej rodzinie występują przypadki chorób genetycznych, wad wrodzonych to możesz rozmawiać z Twoim lekarzem prowadzącym o zasadności skierowania Cię na badania prenatalne. Prawo do bezpłatnych badań masz również wtedy gdy urodziłaś wcześniej dziecko obciążone genetycznie. Czasami lekarz prowadzący widzi jakieś nieprawidłowości w rozwoju dziecka, coś go niepokoi i sam wystawia skierowanie. 

Moje dziecko będzie zdrowe bo w badaniach genetycznych wszystko było ok.

Niestety to mit

Sama jestem takim przypadkiem. Miałam USG prenatalne w 13 tygodniu, test PAPPA, kolejne USG w 20 tygodniu. We wszystkich tych badaniach wszystko było ok, nic nie budziło niepokoju lekarza, a nie był to mój prowadzący. Pomimo to Wiktorek urodził się z wadą serca, wadą nerek, makroglosją - przerostem języka, przepukliną pępkową. 

Nie znaczy to, że skoro są takie przypadki jak ja i Wiktorek to lepiej nie robić. Robić dla spokoju własnego sumienia. Robić żeby do samej siebie nie mieć pretensji, że może akurat coś by wyszło, może leczenie byłoby możliwe wcześniej. 

Będę miała chore dziecko 

Prawda i mit

Nie zawsze jest tak, że wynik badań genetycznych daje 100% pewności urodzenia dziecka z daną wadą. Badania prenatalne pokazują w wielu przypadkach prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z danym schorzeniem. Otrzymując wynik testu potrójnego mamy poznajemy tylko albo aż ryzyko urodzenia dziecka z daną chorobą: zespołem Downa lub Edwardsa. Między innymi na podstawie wyniku testy potrójnego lekarz decyduje o ewentualnym skierowaniu na amniopunkcję. 

Czasami rzeczywiście badania genetyczne pokazują wady rozwojowe dziecka. Nie traktujmy tego jak wyrok. To szansa. Szansa dla nas i dla maluszka na zaplanowanie leczenia. Mamy czas na wybór odpowiedniego szpitala w którym urodzimy na wypadek gdyby zaraz po urodzeniu była konieczna pomoc lekarska dla dziecka. Jesteśmy w stanie psychicznie przygotować się na przyjście na świat maluszka z taką czy inną chorobą. No i najważniejsze mamy czas poczytać, czasami nawet porozmawiać z ludźmi mającymi doświadczenie w opiece nad chorymi dziećmi. Wiele chorób wymaga specjalnych środków higienicznych, specjalnej opieki w potem gdy choroba spada na nas nagle nie mamy na to czasu, zostajemy z wszystkim sami.  

Kocham moje dziecko i nawet jeżeli jest chore to moich uczuć nic nie zmieni. 

Prawda i mit

Prawda bo miłości matki nikt nie jest w stanie zrozumieć. Matka nawet w obliczy poważnej choroby dziecka znajduje w sobie nieograniczone pokłady miłości którą przelewa na małego, potrzebującego człowieczka. 

Prawda bo nie jedna matka w obliczu choroby dziecka staje się silniejsza niż kiedykolwiek. 

Mit bo badania prenatalne pozwalają wykryć również wiele wad wrodzonych które już w życiu płodowym można leczyć, operować. 

Mit bo wykrycie wady dziecka to nie wyrok, to czasami szansa na szybsze leczenie, danie szansy lekarzom na przygotowanie się na narodziny dziecka z określoną wadą, zaplanowanie leczenia już na początkowym etapie życia maluszka, danie mamie szansy na urodzenie dziecka w szpitalu który ma doświadczenie w leczeniu konkretnych wad. 

Badania inwazyjne to duże ryzyko utraty ciąży 

Prawda i mit

Zdarzają się owszem przypadki utraty ciąży na skutek powikłań po przeprowadzonych badaniach inwazyjnych. Za każdym razem decyzja o ich przeprowadzeniu jest niebywale trudna dla rodziców. Trzeba jednak pamiętać, że jeżeli lekarze proponują wykonanie takich badań to mają do tego przesłanki. Nie robią tego żeby poćwiczyć, żeby zaliczyć kolejne badanie, żeby zrealizować kontrakt. Nie robią też tego żeby Cię straszyć. Robią to żeby mieć pewność, żeby uchronić Cię przed stresem, nerwowym oczekiwaniem na narodziny dziecka. Każda klinika przeprowadzająca badania prenatalne powinna prowadzić swój rejestr komplikacji w skutek przeprowadzonych badań. Jako mama masz prawo do szczerej rozmowy z lekarzem na temat ryzyka jakie niesie z sobą badanie. Statystyki podają, że po badaniach inwazyjnych tracona jest 1/100 ciąż. Są to jednak dane ogólne. Nie znaczy to, że jest tak w każdej klinice, są ośrodki w których badania te wykonuje tak wysoko wykwalifikowany personel, że wszystkie badania kończą się dobrze, bez komplikacji.  

FB i to co mnie irytuje w grupach

Grupy na facebook-u. Dotyczą każdego tematu, muzyki, chorób, subkultur, sprzedaży, ogłoszeń, rodzicielstwa, samochodów itp. Sama należę do wielu. Wiele rzeczy w życiu robię, a w grupach czasami można dowiedzieć się czegoś istotnego, poznać fajnych ludzi, poszukać inspiracji, kupić coś co akurat jest potrzebne. Można się też zirytować, wkurzyć, zszarpać sobie nerwy. Mnie osobiście mniej lub bardziej denerwuje: 

SPAM 

Czasami mam wrażenie, że ilu ludzi tyle pomysłów na rozsyłanie spamu. Niestety niektóre tego typu posty kuszą i klikamy, podajemy swój numer telefonu, a potem w magiczny sposób nasz rachunek za telefon powoduje u nas stan przedzawałowy. Zdecydowanie nie warto reagować na posty mówiące o:

- darmowych doładowaniach do telefonu

- adminach grupy, którzy rzekomo pracują w sieciówkach i dostają po kilkanaście, a czasami nawet kilkadziesiąt bonów na zakupy i to o całkiem pokaźnej wartości

- rozdawajkach markowych kosmetyków i to nie pojedynczych sztuk, a całych zestawów 

- rozdawajkach telefonów, tabletów 

POSTY O ZABARWIENIU EROTYCZNYM

W sumie to też często spam ale no właśnie. Nie mam ochoty oglądać gołego tyłka choćby nie wiem jak atrakcyjnej laski. Jeżeli miałabym taką potrzebę to są portale które się w tym specjalizują, a nie ogólnie dostępne strony. 

NARZUCANIE SWOJEGO ZDANIA 

Ja tak robię i wiem najlepiej. Moje dziecko też tak miało itp., itd. 

Grupy to miejsce wymiany informacji, dzielenia się swoimi doświadczeniami, uwagami.  Jeżeli nie potrafisz zaakceptować, że ktoś ma inne zdanie niż Ty to może nie powinieneś brać udziały w dyskusji, a nie bezsensownie wszczynać awanturę?? Jeżeli uważasz, że tylko Ty wiesz wszystko na dany temat a wiedza innych jest niewystarczająca do rozpoczynania z Tobą rozmowy to może załóż bloga i zablokuj możliwość komentowania postów.  

WYNOSZENIA POSTÓW TYLKO PO TO BY JE WYŚMIAĆ

Są posty które mnie śmieszą. Nie przez to, że ktoś opisał zabawną sytuację, przytoczył żart ale przez to, że są tak absurdalne, że aż śmieszne. Są ludzie i ludzie. Dla każdego problemem jest coś innego ale to nie znaczy, że trzeba zaraz wyśmiać, rozpowszechniać, kopiować bez umiaru wszędzie gdzie się da tylko po to żeby był ubaw. Może czasami trzeba się zastanowić czy osoba dodająca taki post nie ma poważnych problemów, nie radzi sobie, może najnormalniej jest chora i to co dla nas jest normalne dla niej jest problemem nie do rozwiązania.

TEMATY ZAPALNE: SZCZEPIENIA, DANONKI ITP.

Kocham te tematy. Czasami nawet czytam, raczej nigdy nie biorę udziału w takich dyskusjach z bardzo prostego powodu. Nie lubię walić głową w mur. Mam swój rozum, mam swoje zdanie na kontrowersyjne tematy i nie muszę zbawiać świata, nawracać ludzi. Jeżeli ktoś chce karmić dziecko tak a nie inaczej, jeżeli ktoś nie szczepi bo tak sobie wymyślił to jego sprawa. Jego sprawą będzie też ewentualna walka o zdrowie dziecka jeżeli ono w wyniku jego mniej lub bardziej przemyślanych decyzji zachoruje.  

OCZERNIANIE LUDZI BEZ DOWODÓW

Facebook jak każdy portal na którym są ludzie przyciąga wszelkiej maści oszustów. Wyłudzają pieniądze, ubrania, wózki dla dzieci, sprzedają rzeczy niezgodne z opisem, oszukują na temat stanu zdrowia swoich dzieci. Popieram ujawnianie tego typu sytuacji ale tylko wtedy gdy są dowody. Dobija mnie działanie niektórych osób, ich komentarze, chamstwo, wyzwiska. Nawet jeżeli ktoś Cię oszukał to nie daje Ci prawa żeby tą osobę obrażać. Wystarczy w rzeczowy sposób przedstawić dowody. Jeżeli wydaje Ci się, że padłeś ofiarą oszusta - poczekaj, aż będziesz mieć pewność bo oczernić kogoś to moment, chwilka ale odkręcenie sytuacji,  naprawienie szkody, przywrócenie komuś dobrego imienia w zasadzie jest niemożliwe. 

PROSZENIE O DIAGNOZĘ NA PODSTAWIE ZDJĘCIA DZIECKA

Posty z prośbą o diagnozę, ustalenie co dziecku jest dla mnie osobiście są zmorą grup o tematyce rodzicielskiej. 

Codziennie widzę zdjęcia dzieci z taką czy inną wysypką. Droga Matko: ciocie dobra rada zgromadzone na fb nie są upoważnione do stawiania diagnozy. Jeżeli uważasz, że jest inaczej i, że osoba mówiąca o skazie białkowej, alergii, chorobie takiej czy innej, bo jej dziecko też tak miało, ma rację to wybacz ale to nieodpowiedzialne z Twojej strony. Nie potępiam mam, które piszą o objawach swojego dziecka bo się niepokoją i w momencie publikacji postu mają umówioną wizytę albo są już po takiej wizycie, a coś w zachowaniu lekarza je zaniepokoiło. Potępiam mamy które na fb potrafią zapytać czym leczyć dziecko bo ma od wczoraj takie coś?? 

Nie rozumie też mam które są w stanie podać dziecku lek dla dorosłego i skomentować to: nic mu się nie dzieje, żyje. Kobiety gdzie Wasz zdrowy rozsądek? odpowiedzialność? trzeźwe myślenie? Jeżeli coś jest dobre dla Ciebie osoby mającej lat dwadzieścia parę czy nawet trzydzieści parę to nie znaczy, że Twoje dziecko i jego organizm też sobie z tym poradzą.