Wizyty, wizyty

     Trudny, wypełniony wizytami u lekarzy tydzień za nami.. Zawsze strasznie się boję, że coś nowego wyjdzie, że lekarz dopatrzy się jakiejś nowej wady, że w wynikach badań coś będzie nie tak.

     W poniedziałek byłam u pediatry po skierowanie na badania. Oczywiście padło magiczne pytanie po co mi. Doprowadza mnie to do rozpaczy. Jak to po co mi podstawowe badania, bo chciałam tylko skierowanie na morfologię, badanie ogólne moczy, CRP i próby wątrobowe, dla dziecka które ma często anemię, które jest zagrożone nowotworami, które ma wrodzoną wadę nerek. Skierowanie dostałam, ale oczywiście jakiegoś pytania jak Wiktor po operacji się nie doczekałam.

      We wtorek rano poszliśmy na badania. Wiktor jak na dzielnego mężczyznę przystało nawet nie jęknął. Dumna z niego byłam strasznie. 

Potem jeszcze mieliśmy wizytę w poradni patologi noworodka. Wiktor wazy 9400. Mnie ta waga przeraża bo wiem w jakim tempie teraz rośnie. Cieszy mnie tylko to, że wraz z masą przybywa mu tez siły. Wizyta super. Pani doktor go wyoglądała, posłuchała, pozaglądała w gardło, posprawdzała brzuszek, węzły chłonne. Porozmawiałyśmy o jego diecie, umiejętnościach i tym co w jego zachowaniu mnie niepokoi. Wyszłam zadowolona ze skierowanie na usg brzuszka i głowy, które będziemy mieli już w listopadzie.

      Wczoraj zdecydowanie mieliśmy trudny i intensywny dzień. Wiktor jeszcze się nie denerwuje jadąc do onkologa ale ja jestem przerażona. Jechaliśmy dopiero na 13 żeby nie czekać kilka godzin w kolejce bo ludzi zawsze jest mnóstwo. Pani doktor kojarzyła nas z oddziału bo na onkologii już tez zdarzyło nam się leżakować. Poprzeglądała wypisy, wyniki. Potem badanie.Niczego nie przeoczyła, porozmawiała ze mną o wszystkim co mnie niepokoi. Nie zbagatelizowała tematu obrzęków jakie od pewnego czasu pojawiają się u Wiktorka. Puchną mu rączki i lewa nóżka. Miałam na własną rękę szukać dziecięcego chirurga naczyniowego bo podejrzewamy, że to obrzęki limfatyczne a tu spotkała mnie miła niespodzianka. Dostaliśmy skierowanie na dopplerowskie usg rączek i nóżki. Zrobią nam je w Chorzowie w szpitalu i to już 10 grudnia. Czasami nawet nasza polska służba zdrowia potrafi mnie pozytywnie zaskoczyć. Do tego oczywiście zlecenie na badania podstawowe i markery wątrobowe. Strasznie dalej to dla mnie brzmi. Moje dziecko ma mieć oznaczany poziom Alfa-fetoproteiny żeby kontrolować czy nie rozwija się rak. Przecież on ma dopiero osiem miesięcy, nic nikomu nie zrobił, nie zasłużył sobie na to wszystko. 

     Dzisiaj dla odmiany pomimo że jestem strasznie zmęczona zebrałam moje skarby i ponad wie godziny spacerowaliśmy.. Niesamowicie się zrelaksowałam a patrzenie na zadowolone, szczęśliwe buźki dzieci dają mi takiego kopa, że znowu mogę działać.

Poród

        Ostatnio burzę wywołał wywiad z Anią Wędzikowską na temat jej wyboru cesarskiego cięcia i powodów tej decyzji. Temat jest trudny, kontrowersyjny, budzący skrajne emocje. Mało gwiazd rodzi w publicznych szpitalach więc i opieka okołoporodowa jaką są otoczona jest trochę inna niż zwykłych kobiet których nie stać na poród w prywatnej klinice za kilka czy kilkanaście tysięcy. 

         Ja sama tak jak Ania Wędzikowska zawsze byłam zwolenniczką cesarskiego cięcia. Powodem był strach przed bólem. Potwornie się tego bałam. Teraz z perspektywy czasu wiem, że cięcie to wcale nie takie fajne, bezbolesne i bezproblemowe rozwiązanie. 

     Jestem po dwóch cesarskich cięciach. Dwa razy nie było innej możliwości. W obu przypadkach zdecydowało moje wysokie ciśnienie. Obie cesarki, a właściwie moje nastawienie do bólu i mojego zachowania po operacji było zupełnie inne. 

        Przy Olku wiadomo było, że nie mam szans na naturalny poród. Mój ginekolog oczywiście nie dał mi przyzwolenia na cięcie z wyboru ale potem gdy Olek od 28 tygodnia ciąży nie rósł a ciśnienie szalało nie było innej możliwości. Bałam się strasznie ale wtedy nie bólu, nie tego, że nie będę mogła chodzić tylko o Olka, o jego stan. Ja byłam nieświadoma tego co będzie po, jak będzie bolało, jakim koszmarem będzie wstawanie z łóżka, chodzenie itp. Olka po porodzie nie widziałam, zabrali go od razu na OIOM noworodkowy, mnie pozszywali i przewieźli na oddział. Leżeli było "fajne". Wstawałam po blisko 24 godzinach i to było pierwsze piekiełko. Zrobiło mi się słabo, wróciłam na łóżko ale pielęgniarki nie odpuściły. Zaprowadziły mnie pod prysznic, pomogły się umyć. No i wróciłam do łóżka. Nie miałam motywacji by walczyć, nie miałam siły wstawać, chodzić, wmawiałam sobie, że za bardzo mnie boli. Olka urodziłam w środę, w czwartek mąż na wózku zawiózł mnie do synka. Z cewnikiem na kolanach, nawet nie czułam upokorzenia, tak bardzo chciałam go zobaczyć. W piątek poszłam z mężem a wieczorem pod wpływem pielęgniarek z OIOMU zaczęłam walczyć. Odciągnęłam mleko i sama poczłapałam po windy żeby dojechać do synka trzy piętra wyżej. Bolało strasznie, nie umiałam się wyprostować, płakałam wstając z łóżka ale co trzy godziny musiałam ściągać mleko i zanosić je żeby dziecko mogło zjeść. Dostałam jakiegoś paskudnego przykurczu mięśni szyi, barków. Nie prostowałam się w zasadzie wcale, chodziłam jakbym była schorowaną staruszką. Dzisiaj jest mi za siebie i swoją słabość wstyd. W sobotę przenieśli mnie na "hotel", który był na tym samym piętrze co oddział Olka więc było bliżej. Dziewczyny chodziły w normalnych ciuchach, malowały się, żeby nie zwariować, żeby zrobić coś dla siebie więc i moje nastawienie stopniowo się zmieniało. 

        Wiktorka też urodziłam przez cc chociaż przy nim poczułam co to skurcze i jak mogą boleć. Skurcze miałam tydzień, niezbyt dobrze reagowałam na fenoterol w zasadzie wcale bo do 10 godzin od końca kroplówki skurcze wracały silniejsze, dłuższe. Tydzień walczono o to żeby Wiktor mógł doczekać skończenia 34 tygodnia ciąży. Było ciężko, dwie noce spędziłam w zasadzie płacząc ze strachu, z kroplówkami w obu rękach bo poza skurczami ciśnienie też szalało. Rozwalcie doszło do 2,5 cm i stwierdziło, że na tym byłby koniec. W szpitalu rozmawiałam z cudowną Panią doktor która przekonała mnie do porodu siłami natury. Nastawiłam się na to pomimo tego, że nigdy nie chciałam tak rodzić. No ale i tym razem nie mogłam. Decyzja o cesarce zapadła w ekspresowym tempie. Skurcze szalały, Wiktor był zmęczony, ciśnienie było już bardzo wysokie i nie reagowałam na leki. Ja sama byłam już wyczerpana i psychicznie i fizycznie. Od decyzji do operacji miałam 30 minut. Ledwo dałam radę się spakować i przebrać. Niby to samo ale emocje zupełnie inne. Wiktor miał być zdrowy, wierzyłam, że go zobaczę, przytulę. Lekarz i owszem pokazał mi go ale potem Wiktorek zaczął mieć problemy z oddychaniem i trafił na OIOM. Wtedy zaczął się koszmar, rozmowa lekarzy i pielęgniarek o pępowinie, o tym jaka jest strasznie gruba, strach o Wiktorka. Zaczęłam panikować, płakać. Na sali rozmowa z Panią neonatolog, pierwsze informacje o stanie Wiktorka. Wszystko to spowodowało, że nie myślałam na początku o sobie. Zaczęłam gdy po dwóch godzinach od cięcia zaczęłam czuć ból. Znieczulenie przestawało działać, paracetamol nie pomógł a następną dawkę silniejszych środków mogłam dostać za trzy godziny. Skupiałam się tylko na tym by nie wyć z bólu. Gdy już mogłam dostać kroplówkę okazało się, że wenflon nie działa, zapchał się. Kolejne pół godziny. Pielęgniarki wiedziały już, że mam potężny problem z żyłami, że nie można się wkłuć ale pani która przyszła widząc mój stan jakimś cudem dała radę już za drugim razem. Do rana myślałam tylko o tym, że muszę wstać i iść zobaczyć synka. Wstawałam sama bez proszenia, nikt nie musiał mi pomagać, wiedziałam jakie błędy zrobiłam po pierwszej cesarce i teraz już ich nie popełniłam. Mąż do Wiktorka mnie zawiózł bo inaczej pielęgniarki nie chciały się zgodzić. Wieczorem czyli dobę po cięciu byłam już u niego sama i kolejnego dnia też. Bolało jakby mniej, inaczej.

      Zdaję sobie sprawę, że miałam poniekąd łatwiej niż inne mamy. Nie miałam dziecka przy sobie. Chylę czoła przed kobietami, które po cesarce jak tylko wstają dostają dziecko, karmią je, przewijają. Strasznie żałuję, że ja tego nie doświadczyłam, jestem uboższa o najpiękniejsze bo pierwsze chwile życia moich dzieci. Ja musiałam walczyć z potwornym bóle żeby dojść do dziecka na oddział, żeby mieć siłę stać przy inkubatorze. Wiem jedno. Cesarka nie boli mniej, boli inaczej. Nie boli samo rodzenie dziecka ale boli później. Jest trudniej z walką o mleko bo przecież organizm potrzebuje więcej czasu na uruchomienie jego produkcji. Może i jest wygodna ale nie jest łatwa, miła i przyjemna. Blizna goi się kilka tygodni a przecież ta blizna którą widzimy nie jest jedyną. Cesarskie cięcie to normalna, poważna operacja, nie zabieg. Przecięte są wszystkie powłoki brzuszne, macica. Dzisiaj wiem, że mój strach przed bólem siłami był bezsensowny bo nie miałam pojęcia jak boli po cesarce.   

Szczepienie

     Szczepić? Nie szczepić? Oto jest pytanie. Wiem, że analizowano to już kilka milionów razy, przeprowadzono nieprawdopodobną ilość dyskusji, zrobiono tysiące badań mających udowodnić racje zlecającej strony. Ja Wam napiszę jak było i jest u nas.

     Z Olkiem nie miałam wątpliwości. Wiedziałam, że będziemy go szczepić obowiązkowymi i dodatkowo na rotawirusy i peumokoki. Byliśmy zdecydowani na szczepionki skojarzone ale z uwagi na jego wcześniactwo i niską masę urodzeniową lekarze nam to odradzali. Olek szczepienia znosił bez jakichkolwiek rewolucji. Nie gorączkował, nie był marudny, pobudzony. Obserwowaliśmy go oczywiście ale nigdy nic złego się nie działo. Na dodatkowe szczepienia zdecydowaliśmy się bo założenie było takie, że ja po pół roku wracam do pracy a on idzie do żłobka. Potem nasze plany uległy modyfikacji ale nigdy nie żałowałam, że był zaszczepiony na rota czy peumo. 

      Z Wiktorkiem sprawa ma się zupełnie inaczej. W tej chwili ma blisko osiem miesięcy i przyjął tylko dwie dawki szczepionki na żółtaczkę i gruźlicę. W związku z jego chorobą mamy wiele wątpliwości: czy jego organizm jest wystarczająco silny? czy trzeba go szczepić na wszystko? Nie mam zamiaru unikać, nie chcę prowadzić wojny z pediatrą, Sanepidem itp. . Wzięłam się do tego z innej strony. Dużo czytałam i dalej czytam o chorobie Wiktora. Z forum dowiedziałam się o możliwości ustalenia indywidualnego kalendarze szczepień. Poszłam więc do naszej pediatry i w zasadzie postawiłam ją przed faktem dokonanym. Nie chcę powiedzieć, że pani doktor nie wie co dla Wiktora dobre ale ciągle mam odczucie, że wie o jego zespole tylko tyle ile ja sama jej powiem. Dla mnie to ignorancja. Skierowanie dostałam, podałam jej powodu, wyjaśniłam skąd się dowiedziałam o takiej możliwości i wypisała.Tym oto sposobem Wiktor jest posiadaczem indywidualnego kalendarze szczepień. Powinien co trzy tygodnie przyjmować dwie szczepionki. Kolejną różnicą w porównaniu do zwykłego kalendarza jest to, że szczepionka na krztusiec ma być acelularna. Kalendarz ustalałam w czerwcu i od tego czasu nie przyjął nic. Wszystko za sprawą operacji serduszka. Najpierw kardiolodzy prosili o odroczenie żeby nie obciążać jego organizmu przed operacją, a potem gdy został już "naprawiony" jak określam jego operację zwężenia aorty, dostał odroczenie na trzy miesiące. 

      Na początku listopada mija nam już czas odroczenia a we mnie znowu narastają wielkie wątpliwości. Czy jego organizm jest wystarczająco silny bo przecież ma już nową wadę serca? Czy koniecznością są wszystkie szczepienia? Szczerze nie wiem co zrobić. Rozmawiałam już z neurologiem, niby wiem, że przyjęcie szczepionki obniża ryzyko zachorowania na wiele chorób ale jest wielki strach we mnie. 

     Samą mnie przeraża moje zachowanie bo nie jestem przeciwniczką szczepień. Osobiście uważam, że powinniśmy przyjmować szczepionki pomimo, że niosą z sobą ryzyko niepożądanych reakcji. W moim odczuciu jednak ryzyko negatywnych skutków ubocznych jest o wiele mniejsze niż ciężkiego zachorowania czy trudnych do wyleczenia powikłań. Nie jestem fanatyczką wierzącą w magiczną moc szczepionek ponad wszystko. Nigdy nie namawiałabym rodziców do szczepień gdyby ich dziecko źle je znosiło, gdyby wychodziły jakieś silne reakcje poszczepienne.  Nie do końca rozumie jednak sytuacje kiedy rodzice mówią kategorycznie nie, bo nie. Dla mnie nie musi mieć wytłumaczenie. Nie rozumie też argumentów typu: Nie będę szczepić na ospę, odrę, różyczkę, krztusiec, błonicę, tężec itp. bo nie ma epidemii tych chorób. Tych chorób nie ma  z jakiegoś powodu. Epidemii tych chorób nie ma bo większość populacji jest szczepiona, bo mamy profilaktykę. Na ospę, różyczkę, świnkę chorujemy ale nie umieramy. Tężec, błonica są rzadkie, bardzo rzadkie. Krztusiec wraca ale szczepionka zmniejsza ryzyko zachorowania.  

      Nie potrafię podjąć decyzji o rezygnacji ze szczepień nawet części bo nie jestem przecież Panem Bogiem żeby wiedzieć co w życiu moje dziecko spotka. Nie potrafię wziąć na siebie odpowiedzialności na narażenie go na jeszcze większe ryzyko zachorowania bo przecież tak czy inaczej jego organizm jest bardziej narażony, ma obniżoną odporność, jest często w szpitalach, różnego rodzaju poradniach i wszędzie tam są ludzie z różnymi chorobami często nawet nieświadomi tego, że akurat zarażają.

Codzienne obowiązki a dziecko

     Jak nauczyć dziecko poczucia obowiązku? dbania o własne rzeczy? jak i kiedy pokazywać dziecku domowe obowiązki? kiedy zacząć dziecko angażować w pomoc przy gotowaniu? sprzątaniu?

       Olek jest bardzo mądry jak na swój wiek. Bardzo dużo rozumie, dużo mi pomaga. Od samego początku jak zaczął się interesować tym co robię tłumaczyłam, pokazywałam, pozwalałam próbować. Do niedawna naszym wspólnym rytuałem było obieranie ziemniaków na obiad. Możecie się śmiać, ale on z taką niesamowitą radochą leciał do kuchni żeby przynieść garnek, a potem siedział z nim na kolanach i wkładał każdego obranego ziemniaka, że nie miałam sumienia mu tego zabronić. Odkurzanie to też nasza wspólna praca, ja odkurzam jeden pokój, on drugi. Teraz największą frajdę ma przy czyszczeniu stołu i wycieraniu kurzy. Zawsze ma swoją ściereczkę i robimy to razem. Razem wyjmujemy naczynia ze zmywarki, Olek zawsze sztućce, ja resztę. Potem ja wkładam brudne, a Olek uruchamia program mycia.Razem wieszamy pranie, co prawda potem szukam mokrych skarpetek po całym mieszkaniu ale to nie problem, mam tylko 43m:)

      Nie uważam. że skoro jest chłopakiem to nie może się skalać pracą w domu. Wręcz przeciwnie. Chciałabym żeby potrafił posprzątać, zadbać o dom. Chciałabym żeby umiał gotować. Chciałabym by wiedział jak się obsługuje pralkę tak żeby nie była potrzebna wymiana zawartości całej szafy. Chciałabym żeby umiał wyprasować sobie koszule i przyszyć brakujący guzik. Chciałabym żeby umiał przybić gwóźdź, wkręcić śrubę, wymienić opony w samochodzie, skosić trawnik. Chciałabym żeby był odpowiedzialnym dorosłym który wie jakie życie niesie z sobą obowiązki. 

        Mam oczywiście świadomość, że teraz chłonie tą wiedzę ale wiem też, że nastąpi okres buntu, niechęci do jakiejkolwiek pracy fizycznej.  

        Gdybym mu nie pozwalała robić tego razem ze mną to wiecznie musiałabym z nim walczyć. Musiałabym prać, sprzątać, prasować, gotować dopiero gdy chłopcy idą spać. Teraz mogę to robić w ciągu dnia. Pokazuję im w ten sposób, że każdy ma swoje obowiązki, że w ciągu dnia jest czas na pracę i przyjemności. Nie jestem jakąś nawiedzoną istotą która uważa, że odrobina kurzu zabija. Nie płaczę jeżeli codziennie nie umyję podłóg, chociaż denerwuje mnie jak widzę na nich paprochy. Równie ważny co porządek a właściwie ważniejszy jest dla mnie czas spędzony z chłopakami na zabawie. Lubię posiedzieć z nimi na kanapie, czytać bajki, budować z klocków, układać puzzle. Oczywiście ze względu na różnicę wieku zabawa zawsze jest bardziej przystosowana pod jednego z nich ale póki co ten drugi jest zainteresowany.  Dzięki temu, że nie izoluję ich od pracy, nie udaję, że jej nie ma mogę w ciągu dnia wygospodarować czas na pozałatwianie spraw firmowych, zajęcie się dokumentami, szycie. Wykorzystuję na to drzemki Wiktora i czas kiedy Olek sam się bawi.

        Skłamałabym oczywiście gdybym powiedziała, że moje dziecko jest idealne i zawsze za sobą sprząta. Nie jest tak dobrze. Czasami wywali wszystkie zabawki i zaśnie w nich a ja z tym zostaję no ale przecież jest dzieckiem i ma prawo do tego.

Ja rozmawiać z lekarzami?

      Jak rozmawiać z lekarzami? Jak zadawać pytania by nie urazić ich "ego"? Jak postępować w momencie gdy czujemy się na szpitalnym oddziale traktowani jak intruz? Jak radzić sobie z Paniami pielęgniarkami, które uważają się czasami za ważniejsze od Boga? 

      

     Wielu rodziców wchodząc na szpitalny oddział czuje tylko i wyłącznie strach, przerażenie, zagubienie, potworny lęk o dziecko. Niestety nie możemy pozwolić aby te uczucia nas zdominowały. Sama pomimo wielu godzin i dni spędzonych na różnych oddziałach niestety czasami pozwalam sobie na chwile słabości. Staram się nad tym panować ale to potwornie trudne. Nie chcę żebyście ten post odebrali za przejaw mojej arogancji ale niestety czasami trzeba walczyć o swoje prawa. Ja rozmawiając z lekarzami czy pielęgniarkami nie oczekuję ujawniania mi jakiejś wiedzy tajemnej, chcę tylko rzetelnej, szczerej rozmowy na temat stanu mojego dziecka. Nie mogę powiedzieć żebym nie trafiała na dobrych lekarzy czy pielęgniarki. Kłamałabym tak mówić. Nie zmienia to jednak faktu, że wiele razy spotkałam się z ich butą, arogancją, wywyższaniem się, Przytoczę Wam kilka sytuacji a Wy sami oceńcie. Nie chcę pisać w jakich szpitalach rzecz miała miejsce bo nie chcę w nikim budować niechęci. Mam jednak nadzieję, że moje doświadczenia sprawią, iż będziecie bardziej świadomi swoich praw.

     Wiktor od razu po urodzeniu został przewieziony na oddział intensywnej terapii. Tam fantastyczna opieka, pielęgniarki o których z czystym sumieniem mogę mówić "ciocie". Miałam z nimi już wcześniej do czynienia bo Olek urodził się w tym samym szpitalu i przebywał na tym samym oddziale. Nikt nie utrudniał ani mi, ani mężowi kontaktu z Wiktorkiem. Mogliśmy z nim siedzieć, karmić go, przytulać, przewijać o ile jego stan na to pozwalał. Rozmowa z lekarzami niezależnie czy był to nasz lekarz prowadzący, czy ktokolwiek z zespołu, czy nawet profesor przed którym chylę czoła za jego profesjonalizm, cierpliwość i determinację w dążeniu do postawienia diagnozy, zawsze była na temat. Nikt nie wysyłał nas do kogoś innego, nie zbywał. Wszyscy wiedzieli, a jak nie wiedzieli to brali teczkę i odpowiadali na nasze pytania. 

     Po ponad dwóch tygodniach i wstępnym postawieniu diagnozy zapadła decyzja o przewiezieniu Wiktorka na oddział patologii noworodka do innego szpitala. Tu wszystko było inaczej. Pojechaliśmy w dniu transportu synka na oddział. Tu spotkało nas kilka niezbyt dobrych dla nas informacji. Do dziecka w danym dniu mógł wchodzić tylko jeden rodzic, godziny odwiedzin były z góry wyznaczone, godziny rozmów z lekarzami również były wyznaczone. Pani doktor z którą rozmawiałam w tym dniu tak mnie zaskoczyła, że zapomniałam jak się nazywam. Zdjęła z półki jakąś anglojęzyczną książkę, pokazała mi zdjęcie jakiegoś dziecka i powiedziała: Tak będzie wyglądało Pani dziecko. Dobrze, że byłam już wtedy po lekturze wielu artykułów o chorobie synka i widziałam to zdjęcie wcześniej. Inaczej byłabym totalnie załamana. Pokazała mi zdjęcie dziewczynki z potwornie przerośniętym językiem, specyficznym wyrazem twarzy, charakterystycznym ułożeniem oczu. 

        Następnego dnia chciałam porozmawiać z naszym lekarzem prowadzącym, nie udało mi się Pani doktor zastać, ani wtedy ani przez ponad pięć tygodni jakie Wiktor spędził na tym oddziale. Rozmawiałam z lekarzem, który był jej przełożonym, opiekunem zespołu. Pan doktor był trudny w kontakcie. Odbierałam go tak, że najlepiej jakby rodzic ograniczył się do jednego pytania które można zadać na szybko na korytarzu. Ja niestety się z pytaniami nie ograniczałam. Chodziłam z całą listą co dwa, trzy dni. 

  

        Kolejną dla mnie chyba najtrudniejszą w czasie pobytu tak w szpitalu Wiktora była sytuacja gdy maluch zamiast do domu trafił na intensywną terapię. Pewnego dnia pojechałam do niego i w drzwiach jego sali usłyszałam od pielęgniarki, że on tu już nie leży tylko na OIOMIE. Rozpłakałam się i wtedy kubeł zimnej wody: O co Pani płacze? przecież on ma się dobrze. Jak dobrze? Okazało się. że Wiktor nad ranem bardzo się pogorszył. Stwierdzili ostre zapalenie płuc. Potem doszła sepsa. Zobaczenie go w tym stanie to był istny koszmar. Na intensywnej terapii nie spotkałam się przez cały tydzień z jakimkolwiek przejawem ciepła ze strony pielęgniarek. Nie oczekiwałam cudów ale odrobiny normalnego zachowania. Brały od nas mleko i ani one, ani lekarz nie poinformowali nas że Wiktor nie je. Zamiast kazać nam to mrozić wylewały w kanał. Na pytanie jak się Wiktor zachowuje kazały iść rozmawiać do lekarza. Jak Wiktor majstrował przy rurkach to ja dostałam opiernicz, że on się dużo rusza. Rozmowy z lekarzem były w tym czasie ok, udzielał mi wyczerpujących informacji, był szczery. Usłyszałam wtedy od niego, że mamy się przygotować na najgorsze bo mamy dziecko w stanie krytycznym. Na szczęście Wiktor z tego wyszedł.

       Po tygodniu Wiktor wrócił na patologię. Nie mogłam się doprosić konsultacji onkologa - bo po co mi potrzebna, nieważne, że dziecko jest w grupie zwiększonego ryzyka. Nie mogłam się doprosić o kolejne usg brzuszka pomimo, że w obrębie wątroby była zmiana. Nie mogłam liczyć na wzięcie dziecka na ręce, bo często jak przychodziłam on spał siny z płaczu, pozawijany ciasno w kocyki. 

       Starałam się szanować pracę personelu na oddziale. Niestety kilka razy nerwy mnie poniosły. Z perspektywy czasu nie żałuję. Uważam wręcz, że za mało wymagałam, za mało walczyłam o swoje prawa. Za mało przypominałam, że jestem jego matka a nie jakąś obcą dla niego babą. Za mało walczyłam o to by móc bo przytulić, potrzymać za rękę. Wiem, że w jakiś sposób straciłam bezpowrotnie te najważniejsze chwile w budowaniu naszej więzi. Moje rozgoryczenie było na początku tak wielkie, że chciałam pisać skargę, iść do telewizji ale potem radość z posiadania Wiktorka w domu wszystko to przyćmiła. Niestety niesmak pozostał i pozostanie na długo jeszcze. 

Kochani rodzice pamiętajcie macie prawo do informacji, macie prawo do wiedzy o stanie zdrowia swojego dziecka, do wglądu w wyniki jego badań. Macie prawo zwrócić lekarzowi czy pielęgniarce uwagę na ich niewłaściwe zachowanie. Macie prawo iść na skargę. Jeżeli my rodzice nie będziemy walczyć o to co nam się należy to lepiej nie będzie. Ja wiem, że jest znacznie lepiej niż kilka czy kilkanaście lat temu ale to jeszcze nie jest tak jak być powinno. My, jako rodzice w rozmowie z lekarzem jesteśmy jego partnerem w dialogu i tego mamy prawa oczekiwać. Lekarz ma obowiązek nas szanować, wysłuchać  naszych rozterek, odpowiedzieć na nasze pytania czasami głupie i banalne. I najważniejsze. Nie mamy obowiązku odwdzięczać się w sposób materialny, nie mamy obowiązku iść z kopertą, koszem słodyczy. To ich praca którą świadomie wybrali i za którą co miesiąc pobierają pensję.  

Inność

    Jak reagować na ciekawskie spojrzenia ludzi? na niekoniecznie mądre pytania dotyczące wyglądu chorego dziecka? na bezczelne pokazywanie palcem? i wreszcie na śmiech?

      

       Ja nie wiem. Nie potrafię mądrze do dzisiaj odpowiedzieć sobie na takie pytania. Moje dziecko jest chore, w jakiś sposób pogodziłam się z tym, ale nie potrafię zaakceptować ludzkiej ciekawości. Wiem, że nie zawsze to złośliwe. Wiem, że czasami ktoś pyta zupełnie nie myśląc, że mnie urazi. Wiem, że ludzie komentują bo nie wiedzą, że ta osoba słyszy, bo najnormalniej w świecie jest wyczulona.

      Najbardziej boli mnie nie to co pod adresem Wiktorka mówią dorośli ale wyśmiewanie przez dzieci i to, że rodzice nawet nie starają się tłumaczyć, że może jest chory, może nie umie zapanować nad języczkiem. Irytuje mnie niesamowicie, gdy rodzice nie uczą swoich dzieci szacunku do chorych ludzi. Pozwalają na bezsensowne wyśmiewanie się z nich. Dorosły się nie zmieni ale dziecko chłonie jak gąbka wszystko co mu pokazujemy. To my rodzice, dziadkowie, opiekunowie mamy pokazać te prawidłowe wzorce. Jak chcemy liczyć na to, że nasze dziecko czy wnuczek udzielą nam pomocy w momencie gdy będziemy starzy, schorowani jeżeli już teraz nie pokazujemy, nie tłumaczymy czym jest starość, choroba.

      U Wiktorka problem z "innością" jest. Ludzie zwracają na niego uwagę od samego początku. Najczęściej to miłe komentarze ale czasami coś zaboli, urazi czuły punkt. Wiktor nie chowa w zasadzie nigdy języka, ma makroglosję czyli przerost języka. Jego jęzorek jest wielki, w momencie gdy wystawia cały dotyka nim klatki piersiowej. Nawet jak śpi ma go wystawiony. Panuję nad nim bardziej niż kiedyś ale nie chowa, no chyba że nie chce jeść. Ludzie to widzą zresztą nie da się wiecznie zasłaniać wózka pieluszką.

      Zdaję sobie sprawę oswajania się z jego "innością" ma swoje etapy. Teraz rozpoczyna się kolejny etap jakim jest zmiana wózka z gondoli na spacerówkę. Dziecko siedzi, widać je. Do tego jest bardziej kontaktowe, zaczepia, uśmiecha się. On jest nieświadomy jeszcze tych spojrzeń, komentarzy, czasami uciekania wzrokiem ale ja nie. Ja to widzę, słyszę, czuję. Każdą taką sytuację analizuję, oceniam. Najbardziej bolą mnie sytuacje kiedy Wiktor się chowa, zakrywa buzię rączkami, kładzie główkę na moim ramieniu i zakrywa w ten sposób języczek. Wiem, że nie robi tego świadomie ale robi to. Ja takie sytuacje wyłapuję. Za każdym razem zastanawiam się czy już do niego dociera to, że ludzie zwracają na niego uwagę bo jest inny. 

      Chciałabym, żebyście się zastanowili czy umiecie rozmawiać z dzieckiem o inności. Czy widząc dziecko z zespołem Downa, na wózku inwalidzkim umiecie w sensowny sposób powiedzieć czemu wygląda inaczej? czemu zachowuje się inaczej? czemu porusza się inaczej? Ja wiem, że czeka mnie mnóstwo pracy nad budowaniem po pierwsze tolerancji u Olka, tego by nie szedł za kolegami którzy być może będą się z Wiktorka śmiali i po drugie siły i odporności na ludzkie okrucieństwo u Wiktorka. 

Psychika mamy

     Wiele z nas mam ma po porodzie problem z samą sobą, ze swoją psychiką, poukładaniem swoich emocji, priorytetów, z zaakceptowaniem zmian jakie nastąpiły. Z jednej strony widzimy te wielkie bezgranicznie ufające nam oczyska naszego dziecka, a z drugiej chciałybyśmy chociaż trochę pozostać sobą. Czasami jest tak, że zupełnie bezgranicznie oddajemy się we władanie małemu człowiekowi zupełnie zapominając o sobie, o mężu, partnerze. Albo jeszcze inna sytuacja zostajemy z dzieckiem w szpitalu bo taka jest konieczność.No i chyba najtrudniejszy wariant - nie potrafimy zaakceptować nowej sytuacji, odtrącamy dziecko, męża, nie chcemy pomocy.  Jak sobie z tym poradzić? Jak nie pozwolić by zawładnęły nami złe emocje? Jak połączyć bycie mamą, żoną, partnerką? Trudne, bardzo trudne. 

     Chodząc w ciąży większość z nas nawet się nad tym nie zastanawia, ba nawet śmiemy z uporem maniaka twierdzić, że nas baby blues czy depresja poporodowa nie dopadną, że jesteśmy na to za silne, że mamy dobrze poukładane w głowach, że wiemy jak będzie wyglądało nasze życie po pojawieniu się maleństwa. Nie obraźcie się ale to totalna bzdura. Nie można tego sobie zaplanować, poukładać, wymyślić. Nie można bezgranicznie wierzyć, że będzie tak jak u znajomych, rodziny. Nasze dziecko na 100% nie będzie takie jak te które do tej pory poznałyśmy. 

     Ja też nie mam recepty na wszystkie warianty jakie podałam. Sama nie doświadczyłam ani za pierwszym ani tym bardziej za drugim razem łatwego macierzyństwa. Jak wszystkie mamy, no może poza tymi które wiedzą, że urodzą chore dziecko, łudziłam się, że będzie wszystko dobrze, że szybko wrócimy do domu i że świetnie będziemy sobie radzić. Nie było tak. Z Olkiem marzenia zaczęły się oddalać w 28 tygodniu ciąży. Pojawiły się na tyle duże problemy z moim ciśnieniem, że wylądowałam w szpitalu. Poleżałam tydzień, stoczyłam małą wojnę z pewnym "miłym" Panem doktorem i wróciłam do domu. Niestety po 10 dniach leżałam znowu ale już na oddziale patologii ciąży w szpitalu który miał oddział przystosowany do przyjmowania malutkich dzieci. Już wtedy wiadomo było że Olek nie rośnie, mój organizm szaleje. Lekarze czekali tak długo jak się dało, dali mu szansę na rozwój w moim brzuszku. Olek urodził się w 34 tygodniu ważąc 1608 gr. Poza wagą wszystko było z nim ok. Nie trzymał temperatury ale to normalne u tak wcześnie urodzonych dzieci. Jako że chciałam karmić piersią zdecydowałam się zostać w szpitalu. Dzisiaj wiem, że sama sobie tą decyzją zrobiłam krzywdę. Po kilku dniach zaczęłam świrować, czułam się jak krowa która tylko ma dać mleko bo nawet sama nakarmić nie może bo Oluś jadł przez sondę. Wszystko było ustawione pod karmienie, równiutko co trzy godziny wszystkie mamy mające dzieci na oddziale maszerowały z mlekiem wcześniej spędzając czas na intensywnym "dojeniu się". Pięć tygodni które spędziłam z Olkiem z szpitalu kosztowało mnie strasznie dużo. Ewidentnie wpadłam w deprechę, nikt mnie nie rozumiał. Moja mama, siostra, nawet mąż uważali że przesadzam, histeryzuję, wymyślam. Nie poduszczali do siebie myśli, że miałabym bez Olka pójść do domu. Dwa dni przed wypisem byłam na rozmowie u Pani doktor która powiedziałam do mnie że w środę idę do domu ale czy sama czy z dzieckiem to ona nie wie, jedno jest dla niej pewne - mnie tam od środy nie będzie. Nawet nie wiecie jak ją wtedy kochałam. Poszłam do domu z Olkiem. 

     Przy Wiktorze od początku ciąży miałam świadomość, że może być źle. Kiedy w 20 tygodniu zaczęły się pojawiać problemy z ciśnieniem wiedziałam, że historia się powtórzy, tyle że nie do końca. Podjęłam samodzielnie decyzję o tym, że w szpitalu nie zostanę. Będziemy jeździć z mlekiem, będę go kangurowała ale nie zostanę. Tak mocno wbiłam to sobie w głowę, że w zasadzie o niczym innym nie myślałam inne rozwiązanie nie wchodziło w grę. Lekarze od razu zauważyli, że coś jest nie tak, zaproponowali spotkanie z psychologiem, Mój organizm sam zadecydował. Wiktora urodziłam w piątek wieczorem a niedzielę straciłam całkowicie pokarm, zanim na dobre się pojawił. Straciłam mleko tylko na chwilę, dwie godziny po wyjściu ze szpitala czułam jak moje piersi pracują. Mleko woziłam do szpitala blisko 8 tygodni. W szpitalu gdzie Wiktor się urodził zaakceptowano moją decyzję, nikt na mnie nie naciskał. Jestem za to wdzięczna, Po niecałych trzech tygodniach Wiktor został przewieziony na Ligotę. Tu każdej zmianie pielęgniarek musiałam się tłumaczyć czemu nie chcę dać się zamknąć, bo dla mnie pobyt z nim w szpitalu był równoznaczny z więzieniem. Tym bardziej tam bo dziecko było z mama na sali więc nie można było iść na spacer czy do sklepu. Przetrzymałam to chociaż nie raz wyłam na korytarzu z rozpaczy i bezsilności jak np. zobaczyłam moje dziecko sine od płaczu w kokonie z dwóch kocyków. Tam nie można było z dzieckiem posiedzieć, poprzytulać. Często słyszało się: Proszę wyjść bo on teraz śpi. 

     Zarówno po powrocie z Olkiem jak i z Wiktorem do domu miałam czas kiedy zatraciłam zupełnie siebie. Stare dresy, tłuste włosy, zero chęci na wyjście. Moim szczęściem było to, że obaj urodzili się początkiem roku, do domu po pobycie w szpitalu wrócili obaj w maju więc pogoda na swój sposób mobilizowała mnie do działania, do wyjścia. Mój mąż nigdy nie robił mi wyrzutów, że go odtrąciłam chociaż pewnie był czas kiedy tak się czuł. Dał mi czas chociaż wiem, że nie do końca mnie rozumiał. 

      Drogie mamy nie bójcie się mówić o swoich lękach, nie bójcie się prosić o pomoc. Macie w koło ludzi którzy chętnie Wam pomogą ale nie możecie do nich warczeć od samego progu. Nie zapominajcie, że poza nowo narodzonym dzieckiem czasami w domu jest też starsze, które tak samo potrzebuje Waszej uwagi a nie ciągłego: nie teraz bo karmię, nie teraz bo przewijam. Nie zapominajcie, że w domu jest mąż który niekoniecznie tylko sexu potrzebuje. Tak samo ważny jest dla Niego Wasz uśmiech, miły gest, przytulenie, buziak, chwila bliskości. On ma prawo czuć się tak samo jak Wy zagubiony w nowej sytuacji, a Wasza wrogość do działania go nie motywuje. Moje drogie pamiętajcie, że po porodzie, po powrocie do domu to nie piżama czy dres są Waszym strojem reprezentacyjnym. W dalszym ciągu macie powód by ładnie wyglądać. Wierzcie mi, że to poprawia humor, jeżeli do tego dodacie jeszcze odrobinę uśmiechu to życie z niemowlakiem będzie łatwiejsze.   Nie mówię, że moje rady są lekiem na wszystkie złe emocje, na zagubienie jakie czasami nam towarzyszy ale może chociaż trochę pomogą.

Czarna dziura

      Dopadła mnie dzisiaj czarna rozpacz. Nie umiem pomóc własnemu dziecko, nie wiem jak to zrobić. 

    Mieliśmy rano wizytę kontrolną u Pani neurolog w Ośrodku Wczesnej Interwencji gdzie chodzimy na rehabilitację. Wizyta ok, postępy Wiktora w rozwoju pomimo długiej przerwy w zabiegach widoczne. Potem zaczął się problem bo zaczęłam zadawać pytania. Nie chodzi o to, że Pani doktor nie zna na nie odpowiedzi. Zna bo wiedzę o chorobie Wiktora ma jako jeden z nielicznych lekarzy.

   
Jeszcze jak Wiktor leżał na oddziale patologii noworodka pojawiło się stwierdzenie, że ma przerost połowiczny ciała, że lewa strona jest większa od prawa. Niestety nikt nam nie wpisał tego w kartę informacyjną jaką dostaliśmy przy wypisie bo i po co. Ja sama od jakiegoś czasu bardzo mocno go obserwuję bo wiecznie mam wrażenie, że lewa nóżka jest grubsza niż prawa. Urojeń nie mam bo nie tylko ja to widzę. Chyba trzy tygodnie temu Wiktor przebudził się późnym wieczorem z potwornym krzykiem. Wyjęłam z łóżeczka i chciałam nakarmić a on nic. No i wtedy zauważyłam nienaturalnie opuchniętą lewą rączkę, dłoń i przedramię. Musiało go to w jakiś sposób boleć bo nie potrafił za bardzo zginać tej rączki w łokciu ani ruszać paluszkami. Zrobiłam mu okłady z wody z octem i generalnie byłam zdecydowana iść w środku nocy do szpitala na izbę przyjęć ale zanim załatwiłam opiekę dla Olka opuchlizna zaczęła schodzić. Nie znalazłam śladu po ugryzieniu więc temat pozostawiłam w pamięci ale nie poszłam go skonsultować. Maluch w końcu zjadł, wyciszył się i spokojnie spał prawie do rana. Potem podobny incydent przydarzył nam się z lewa nóżką. Nagle któregoś dnia tak spuchła, że nie było widać kolana. Tym razem nie płakał, normalnie się zachowywał, był radosny. To było w zeszły piątek więc postanowiłam poczekać do dzisiejszej wizyty. Opowiadam to dzisiaj Pani doktor a ona mi bez zastanowienia: obrzęki limfatyczne. Pytam co to? Uzyskałam odpowiedz, że często są zapowiedzią rozwoju przerostu połowicznego i zalecenie, że dobrze byłoby załatwić dla niego drenaże limfatyczne. 

    Może wydam się Wam nienormalna ale dla mnie takie informacje powodują chwilowe zawalenie się całego świata. Nie lubię nie wiedzieć wszystkiego. Nie lubię być w sytuacji kiedy muszę szukać na szybko, na już, a najlepiej na wczoraj rozwiązania. Nie cierpię naszego chorego systemy gdzie trzeba żebrać o wizyty, płakać panią w rejestracjach, wiecznie stać pod ścianą. Pani doktor podpowiedziała mi gdzie szukać. Przyszłam do domu i zgodnie z jej wskazówkami udało mi się znaleźć człowieka który zajmuje się drenażem limfatycznym i jest w tym najlepszy na Śląsku. Zadzwoniłam i szok nie odbiłam się od bezdusznej pani w rejestracji. W poniedziałek wieczorem jedziemy na rozmowę. Mam nadzieję, że usłyszymy coś budującego, dającego nadzieję. 

     Czytałam oczywiście o obrzękach limfatycznych i w naszym przypadku są możliwe dwa powodu ich pojawienia się. Jeden to przerost połowiczny a drugi skutki uboczne operacji serduszka jaką Wiktorek miał na początku sierpnia. Sama nie wiem co chcę usłyszeć. Wizytę kontrolną u kardiologa mamy w poniedziałek rano. Kolejna rzecz której strasznie się boję. Wiktor ma już niedomykalność zastawki aortalnej. Szybko przyszła. Jego pierwotną wadą było zwężenie tejże zastawki, obecna wada jest efektem operacji, ryzykiem wpisanym w taki zabieg. Pewnie część z Wam powie: trzeba było nie operować. Nie dało się. Komora serca zaczęła przerastać i już nie można było za długo zwlekać. Teraz czekają nas pewnie znowu badania, konsultacje. Chciałam przenieść go do poradni kardiologicznej do Zabrza bo to przecież najlepszy ośrodek na Śląsku ale tu mur. Wizytę w poradni mamy uwaga, uwaga w czerwcu 2015 roku.

      Dokonałam dzisiaj jeszcze jednego cudu i umówiłam Wiktorka na wizytę u onkologa i to jeszcze na październik. Termin tak szybki, że wprost nierealny. Czeka nas jeszcze przed tym badanie krwi, oznaczenie markerów wątrobowych i usg brzuszka. 

Miłość

     Oluś po trzydniowym pobycie u dziadków wrócił do domu. Jak to fajnie mieć wszystkich, no prawie wszystkich w domu bo mąż dopiero wraca. Co prawda za bardzo się nie nacieszę tym "byciem razem" ale zawsze coś, chociaż kilka godzin. Takie kilkudniowe rozstania uwiadamiają mi jak bardzo ich kocham, jak bardzo na nimi tęsknię. Olek co chwilę przychodzi się przytulić, niesamowicie mnie to podbudowuje jako matkę, uświadamia, że ten mały człowiek mnie potrzebuje, w jakiś sposób jest ode mnie uzależniony, no i że mnie kocha.  

     Mam dwóch synów i obu ich strasznie kocham. Kocham  bardzo mocno, nad życie. Każdemu z nich oddałabym nerkę, serce, wszystko co byłoby potrzebne. Uczciwie mówiąc każdego z nich kocham inaczej. Nie myślcie, że mniej czy bardziej. Moja miłość do chłopaków się zmienia, dojrzewa, dostosowuje się do ich oczekiwań. Bo przecież miłość to nie tylko uczucie o którym poematy się piszę. Miłość to wszystko to co dajemy dziecku, czym je obdarzamy. Miłość to sposób w jaki o dziecku myślimy, mówimy.  Miłością jest gdy szalejemy pod gabinetem lekarskim czekając w kolejce do lekarza. Miłość to nasze łzy gdy dziecko płacze a my nie wiemy jak mu pomóc. Nie wiem jak dla Was ale dla mnie miłością, a nie obowiązkiem jest opieka nad dziećmi, ich pielęgnowanie, karmienie, przewijanie, zabawa. Gdybym ich nie kochała nie sprawiałoby mi to przyjemności, nie chciałabym tego robić. 

     Miłość do Olka jest spokojna. Czasami z małymi niespodziankami. Początek był burzliwy, pełen wątpliwości, niepewności, wielkiego strachu. Potem to wszystko się normowało, nabierało spokoju, moje uczucia do niego były i są strasznie silne, przecież jest tym moim pierwszym, wyczekanym dzieckiem. Teraz mając dwa i pół roku rozczula mnie czasami do łez. Potrafi przyjść i powiedzieć:

- Mamusiu na rączki, przytul. 

Nigdy nie zapomnę pierwszego razu gdy powiedział do mnie: KOCHAM. Na to słowo z jego ust czekałam równie niecierpliwie co na wyznanie męża kilka lat chociaż miłość zupełnie inna. 

     Uczucie do Wiktora jest zupełnie inne. Wiecznie przepełnione strachem o jego zdrowie, życie. Wiktor to dziecko chciane, kochane przez nas jeszcze zanim się pojawiło na świecie. Potem ten świat, ta miłość się nam zawaliły. Czasami, a właściwie częściej niż czasami stoję i płaczę nad nim. Płaczę z bezsilności. Kocham go tak mocno, pokroić bym się dla niego dała ale to nic nie da, nic nie zmieni. Na nic nie mam wpływu, niczego w jego stanie nie zmienię, mogę tylko czekać, obserwować. Drżeć o każdy jego dzień, zastanawiać się nad każdym jego nowym zachowanie, analizować czy Olek albo inne dziecko które znam tak robiło jak on czy nie.  Może stwierdzicie, że nie wszystko ze mną ok ale był taki czas gdy Wiktor leżał na intensywnej terapii z zapaleniem płuc i sepsą, a myśmy z mężem ustalali gdzie go pochowamy. Nie robiliśmy tego bo nie wierzyliśmy, że da radę, że wyzdrowieje ale ze strachu po słowach lekarza kiedy kazał nam się przygotować na najgorsze. Moja miłość do Wiktora od początku przepełniona była wielkim strachem. Słowa lekarki, że ma tyle wad, że na czole ma naczyniaki, że ma przerośnięty język, że pępowina była tak strasznie duża i przez to kikut pępka jest wielki nie spowodowały, że przestałam go chcieć, że przestałam go kochać. Czas gdy go pierwszy raz zobaczyłam był najpiękniejszym w moim życiu. Poczułam w sobie tak wielką siłę, tyle uczucia, że już wtedy wiedziałam, że zrobię dla niego wszystko. Potem świat zawalił się nam kolejny raz gdy profesor powiedział, że nasze dziecko jest najtrudniejszym diagnostycznie przypadkiem. Nie wiedzieliśmy na co się nastawiać, czego oczekiwać. Do tego doszło potworne poczucie winy, że to ja mogłam mu swoją chorobę przekazać bo lekarze podejrzewali niedoczynność tarczycy. Okazało się, że to nie to, że to rzadka choroba genetyczna.

     Teraz jesteśmy spokojniejsi, nasze uczucie i do siebie i do niego jest stabilniejsze, spokojniejsze. Wiktor ma diagnozę, wiemy co mu jest, wiemy, że ani ja ani mąż nie jesteśmy temu winni. Miłość bez poczucia winy jest piękna, łatwiejsza. 

Weekend

     Oluś pojechał wczoraj do dziadków. Jakoś mi ciężko bez niego, nie mam z kim pogadać chociaż jak jest marudzę, że za dużo gada:) Wiktorek śpi, trzeci raz dzisiaj. On ogólnie sporo śpi. Byliśmy na małym spacerku bo szkoda nie korzystać z pogody. Wreszcie nadszedł czas kiedy musimy się przesiąść do spacerówki. Wiktor jest dość duży, waży 9 kg ale chciałam żeby maksymalnie długo jeździł w gondoli z racji swojej choroby i operacji. Jednak w gondoli wygodniej leży, nie jest skrępowany pasami a po operacji serduszka nie było to wskazane. 

      Czas kiedy Olka nie ma ja wykorzystuję na nadrabianie zaległości w porządkach. Zawsze jest jakaś szafka wołająca o pomstę do nieba, jakiś segregator w którym trzeba uporządkować papiery, koszyk z praniem do prasowania. Jak tego nie ma albo mi się najnormalniej nie chce to poświęcam się swojej pasji. Od kilku tygodni szyję, nałogowo szyję z filcu. Tym którzy znają Bociankowo z facebooka nie muszę pokazywać, ale może są tacy którzy nie widzieli. Już chodząc w ciąży z Wiktorkiem kiedy zrezygnowałam z pracy w kawiarni szukałam na siebie pomysłu. Znaleźć znalazłam ale wieczne dolegliwości nie pozwoliły mi zacząć tego pomysłu realizować. Teraz wreszcie mogę i co najważniejsze robię to i jestem szczęśliwa. Nigdy nie uważałam się za osobę jakoś szczególnie kreatywną ani tym bardziej obdarzoną zdolnościami manualnymi. No ale jak się chce to wszystko można, podobno nawet góry przenosić. Nie będę Was czarowała, że szyję tylko przez to, że lubię. Absolutnie tak nie jest. Szyję bo widzę w tym szansę zasilenia domowego budżetu, a przy chorobie Wiktorka ten budżet wiecznie woła o więcej. Szyję bo sprawia mi radochę zachwyt Olka i innych dzieciaków które jakieś moje twory mają. Poza szyciem mam jeszcze komis z rzeczami dla dzieciaczków. Sama nie lubię a raczej nie umie kupować w second hand'ach ale w komisach mi się zdarza. 

Olek

     U nas wreszcie spokojniejsze dni, bez czekania na kolejną operację. Co prawda czeka nas w kolejnych dwóch tygodniach kilka wizyt kontrolnych ale póki co jeszcze o tym nie myślę. 

Spokojniejsze dni wcale nie są takie spokojnie. Z dwójką maluchów o spokoju można pomarzyć. No ale sama chciałam mieć dzieci i ani przez minutę od ich pojawienia się nie żałowałam że są. Póki co Wiktorek najedzony bawi się w łóżeczku a Oluś montuje naklejki na szafie:) 

     Wiktorka znacie no coś już o nim wiecie więc może dzisiaj o Olku kilka słów. Ten młody mężczyzna ma 2,5 roku. Urodził się jako wcześniaczek w 34 tygodniu ciąży z wagą 1608 gr i 44 cm wzrostu. Był potwornie chudy i niesamowicie brzydki. Ale był mój, kochany, wyczekany synek. Pięć tygodni spędziliśmy w szpitalu bo Olek "robił" wagę. Po powrocie do domu pomimo, że nadal był maluśki świetnie sobie radził. Teraz waży ponad 13 kg, gada jak nakręcony i wszędzie go pełno. Jedynie nocnika nie chce opanować ale dzielnie ćwiczymy. 

     Strasznie się bałam jak Olek przyjmie wiadomość o dzidziusiu. Od samego początku ciąży mówiliśmy mu, że w brzuszku mieszka dzidziuś i że za jakiś czas ten maluszek będzie z nami w domu. Póki nie było widać brzuszka temat dla niego nie istniał. Potem codziennym rytuałem było całowanie brzuszka. Najtrudniejszym dla mnie momentem było położenie się do szpitala. Nie wiedziałam na jak długo a przecież Olek mnie potrzebował. No ale babcie stanęły na wysokości zadania i zawsze ktoś był chętny żeby się nim zająć. Po urodzeniu Wiktora wiedziałam, że nie zostanę z nim w szpitalu (tak, tak wyrodna matka powiecie, kiedyś napiszę o traumie jaką był dla mnie siedmiotygodniowy pobyt w szpitalu i może chociaż część z Was zrozumie moje postępowanie). Niesamowite było zachowanie Olusia po moim powrocie. Przyszedł i jak gdyby nigdy nic podniósł mi bluzkę żeby pocałować brzuszek i tu nastąpiło wielkie zdziwienie. Usłyszałam tylko: nie ma dzidzi. Odwrócił się na pięcie i poszedł bawić.

     Po ośmiu tygodniach doczekaliśmy się dnia kiedy mogliśmy Wiktorka zabrać do domu. I tu Olek znowu nas zaskoczył. Zaakceptował nowego członka rodziny od razu, oddał mu swoje łóżeczko. Nie zdarza nam się żeby urządzał sceny zazdrości chociaż czasami próbuje się w nim taka iskierka zapalać. Częściej potrzebuje przytulenia, częściej chce żeby się z nim bawić, częściej śpi z nami. Staram się wykorzystywać maksymalnie czas który mamy, jeżeli mam możliwość idę tylko z nim na spacer, dużo z nim rozmawiam, tłumaczę i mam wrażenie, że moje starsze dziecko rozumie co do niego mówię.

     Rozczula mnie strasznie jak karmię Wiktorka a Olek stoi obok i daje mu kilka buziaków w główkę, mam łzy w oczach jak mówi o młodszym bracie: kochany Witolek)