Czarna dziura

      Dopadła mnie dzisiaj czarna rozpacz. Nie umiem pomóc własnemu dziecko, nie wiem jak to zrobić. 

    Mieliśmy rano wizytę kontrolną u Pani neurolog w Ośrodku Wczesnej Interwencji gdzie chodzimy na rehabilitację. Wizyta ok, postępy Wiktora w rozwoju pomimo długiej przerwy w zabiegach widoczne. Potem zaczął się problem bo zaczęłam zadawać pytania. Nie chodzi o to, że Pani doktor nie zna na nie odpowiedzi. Zna bo wiedzę o chorobie Wiktora ma jako jeden z nielicznych lekarzy.

   
Jeszcze jak Wiktor leżał na oddziale patologii noworodka pojawiło się stwierdzenie, że ma przerost połowiczny ciała, że lewa strona jest większa od prawa. Niestety nikt nam nie wpisał tego w kartę informacyjną jaką dostaliśmy przy wypisie bo i po co. Ja sama od jakiegoś czasu bardzo mocno go obserwuję bo wiecznie mam wrażenie, że lewa nóżka jest grubsza niż prawa. Urojeń nie mam bo nie tylko ja to widzę. Chyba trzy tygodnie temu Wiktor przebudził się późnym wieczorem z potwornym krzykiem. Wyjęłam z łóżeczka i chciałam nakarmić a on nic. No i wtedy zauważyłam nienaturalnie opuchniętą lewą rączkę, dłoń i przedramię. Musiało go to w jakiś sposób boleć bo nie potrafił za bardzo zginać tej rączki w łokciu ani ruszać paluszkami. Zrobiłam mu okłady z wody z octem i generalnie byłam zdecydowana iść w środku nocy do szpitala na izbę przyjęć ale zanim załatwiłam opiekę dla Olka opuchlizna zaczęła schodzić. Nie znalazłam śladu po ugryzieniu więc temat pozostawiłam w pamięci ale nie poszłam go skonsultować. Maluch w końcu zjadł, wyciszył się i spokojnie spał prawie do rana. Potem podobny incydent przydarzył nam się z lewa nóżką. Nagle któregoś dnia tak spuchła, że nie było widać kolana. Tym razem nie płakał, normalnie się zachowywał, był radosny. To było w zeszły piątek więc postanowiłam poczekać do dzisiejszej wizyty. Opowiadam to dzisiaj Pani doktor a ona mi bez zastanowienia: obrzęki limfatyczne. Pytam co to? Uzyskałam odpowiedz, że często są zapowiedzią rozwoju przerostu połowicznego i zalecenie, że dobrze byłoby załatwić dla niego drenaże limfatyczne. 

    Może wydam się Wam nienormalna ale dla mnie takie informacje powodują chwilowe zawalenie się całego świata. Nie lubię nie wiedzieć wszystkiego. Nie lubię być w sytuacji kiedy muszę szukać na szybko, na już, a najlepiej na wczoraj rozwiązania. Nie cierpię naszego chorego systemy gdzie trzeba żebrać o wizyty, płakać panią w rejestracjach, wiecznie stać pod ścianą. Pani doktor podpowiedziała mi gdzie szukać. Przyszłam do domu i zgodnie z jej wskazówkami udało mi się znaleźć człowieka który zajmuje się drenażem limfatycznym i jest w tym najlepszy na Śląsku. Zadzwoniłam i szok nie odbiłam się od bezdusznej pani w rejestracji. W poniedziałek wieczorem jedziemy na rozmowę. Mam nadzieję, że usłyszymy coś budującego, dającego nadzieję. 

     Czytałam oczywiście o obrzękach limfatycznych i w naszym przypadku są możliwe dwa powodu ich pojawienia się. Jeden to przerost połowiczny a drugi skutki uboczne operacji serduszka jaką Wiktorek miał na początku sierpnia. Sama nie wiem co chcę usłyszeć. Wizytę kontrolną u kardiologa mamy w poniedziałek rano. Kolejna rzecz której strasznie się boję. Wiktor ma już niedomykalność zastawki aortalnej. Szybko przyszła. Jego pierwotną wadą było zwężenie tejże zastawki, obecna wada jest efektem operacji, ryzykiem wpisanym w taki zabieg. Pewnie część z Wam powie: trzeba było nie operować. Nie dało się. Komora serca zaczęła przerastać i już nie można było za długo zwlekać. Teraz czekają nas pewnie znowu badania, konsultacje. Chciałam przenieść go do poradni kardiologicznej do Zabrza bo to przecież najlepszy ośrodek na Śląsku ale tu mur. Wizytę w poradni mamy uwaga, uwaga w czerwcu 2015 roku.

      Dokonałam dzisiaj jeszcze jednego cudu i umówiłam Wiktorka na wizytę u onkologa i to jeszcze na październik. Termin tak szybki, że wprost nierealny. Czeka nas jeszcze przed tym badanie krwi, oznaczenie markerów wątrobowych i usg brzuszka.