Początek

       Z zamiarem pisania bloga noszę się do ponad pół roku, a dokładniej od czasu gdy urodził się nasz młodszy syn. Bynajmniej nie chcę pisać tylko jak cudne jest macierzyństwo, chwalić się osiągnięciami mojego dziecka, żalić się jak mi źle i ciężko itp. Nie, nie. Nie o to mi chodzi. Blog ma być moją odpowiedzią na chorobę synka. Chciałabym aby rodzice których dzieci zmagają się lub w przyszłości będą się zmagać z tą chorobą mieli gdzie zajrzeć, mogli tu znaleźć przydatne informacje, ukojenie, chwilę wytchnienia. Oczywiście nie będę smęciła tylko o chorobie bo Wiktor jest normalnym pogodnym dzieckiem, które codziennie dostarcza mi wielu wzruszeń i radości, a do tego ma fantastycznego brata. Choroba zmobilizowała mnie do założenia własnej firmy bo to daje mi szansę na spędzenie większej ilości czasu w domu z dziećmi więc i o tej firmie pewnie czasami napiszę.

       Wiktorek urodził się 28 lutego. Miał być zdrowy, ale nie jest. Kiedyś w kawałkach opowiem historię jego urodzenia, stawiania diagnozy. Teraz już wiemy z czym się zmagamy. To coś to zespół Beckwitha-Wiedemanna. To coś to genetyczna choroba, dość rzadka bo choruje na nią jedno na ponad 13 tysięcy dzieci. Jest o tyle paskudna, że wymaga wielospecjalistycznej opieki. W tej chwili jest pod opieką: neurologa, urologa, kardiologa, genetyka, audiologa, onkologa, okulisty, do tego rehabilitacja. W sierpniu przeszedł poważną operację serduszka, na szczęście wszystko się udało.

  

     Jutro mój skarb kończy siedem miesięcy i jutro idziemy na kolejną operację.  W poniedziałek Wiki ma mieć operowaną przepuklinę pępkową. Powiecie szybko bo przecież to się operuje u trzyletnich dzieci ale u niego ta przepuklina to jak połowa mojej pięści. Przez nią często boli go brzuszek bo wchodzi mu tam jelitko. 

        Na koniec przedstawię Wam mojego małego bohatera, mojego małego BWS-ika jak go czasami nazywam.