Święta...

     Za chwilę Święta, a ja za nic ich magii w tym roku nie czuję. Nie ma jej i koniec. Nawet głośno nie mówię o Świętach bo z tyłu głowy jakiś złośliwy głos ciągle powtarza: 

Nie ciesz się, nie planuj, bo jeszcze możesz w szpitalu z dzieckiem wylądować. 

Nie ciesz się, nie planuj bo dopiero w środę odbierasz wyniki i Wiktor ma jedno z najważniejszych w ostatnim czasie badań. 

Nie ciesz się, nie planuj bo wiesz, że  może być źle. 

    Okropne prawda? Przeraża mnie to. Najgorsze, że ja nie potrafię takich myśli od siebie odgonić. Wiem, że pozytywne nakręcanie się czasami nic nie daje a ból rozczarowania czuje się o wiele mocniej. Ciągle sobie powtarzam, że muszę przetrwać środę, że to najważniejszy dla nas dzień przed Świętami, że od tego dnia zależy czy spędzę je ciesząc się czy płacząc. Środa to dla nas trudny dzień. Od rana w szpitalu bo trzeba odebrać wyniki z AFP - Wiktorek miał oznaczane markery nowotworowe, potem usg dopplerowskie rączek i nóżek, a na sam koniec wizyta u Pani onkolog. 

   No ale odpędzę na chwilę od siebie te ciemne chmury i pochwalę się co będziemy gotować. Oczywiście Wigilię spędzamy u mojej mamy, będziemy wszyscy, siódemka dorosłych i czwórka dzieci. Oj będzie się działo. Z racji tego, że każde z nas, ja i moje rodzeństwo mamy męża czy żonę to i lista potraw wigilijnych jakoś tak się niechcący nam powiększyła. Nie powiem, że mnie to nie cieszy, większość z tych potraw gotujemy tylko raz w roku, jakoś w inne dni nie smakują, nie pasują nigdy do pory roku. 

     Zupki mamy dwie: nasza fasolowa z pieczarkami i dodatkowo barszcz z uszkami. 

   Potem część zasadnicza czyli rybki: karp, łosoś, miruna i pewnie jeszcze jakaś się przyplącze niechcący. Do rybki kapusta z grzybami, tymi prawdziwymi i z pieczarkami. 

     No i deserek. To co kocham najbardziej chociaż generalnie za słodyczami nie przepadam. U nas na stole goszczą: makówki, kutia, galaretka owocowa z bakaliami i paluszki z makiem. Do tego obowiązkowo moczka której nikt tak dobrze jak moja mama nie gotuje. Galaretka z owocami towarzyszy mi od dzieciństwa. Ani ja ani moje rodzeństwo nie lubiliśmy makówek jako dzieci więc mama w ramach rekompensaty robiła nam wielką miskę galaretki. Nigdy tak dobrze jak w Święta nie smakowała.

Poza tym wszystkim oczywiście namiętnie pieczemy ciasteczka, ciastka i ciasta. Zawsze mamy jakieś 10 rodzai ciasteczek, bo i tradycyjne miodowe, i maślane, i orzeszki, i kilka rodzai trufli, i przekładane marmoladką, i kokosanki, i babeczki. Do tego piernik, bo jak Święta bez piernika. Ja w zeszłym roku skusiłam się na piernik z serem i w tym roku też będzie bo chyba jest jednym z lepszych jakie u nas na stole gościły. Mama tradycyjnie zrobi sernik i pewnie jeszcze jakieś ciasto, bo choć co roku marudzi, że za dużo tego to i tak piecze. 

      No to powiało mi trochę Świętami. Chyba codziennie będę sobie tego posta czytała żeby popracować nad poprawą własnego nastroju. Może nawet jutro wezmę się za jakieś ciasteczka żeby jakiś świąteczny zapach się w domu pojawił. Może choć na chwilę uciszę ten złośliwy głos...

Jedz zielone bo zdrowe. Czy aby na pewno??

      Ile ja się w życiu nasłuchałam, że trzeba jeść warzywa i owoce. Że zielone to zdrowe bo ma żelazo, witaminy i inne takie. Ile razy sama jako dziecko na siłę miałam wpychane owoce czy warzywa na które wcale nie miałam ochoty. 

    Zielone nie zawsze jest zdrowe, nawet jeżeli nazywa się szpinak, brukselka, brokuł czy fasolka szparagowa. Zielone, czerwone, żółte w zasadzie wszystko jedno jakie coraz częściej jest sztuczne i napełnione chemią. Trudno tu mówić o samym zdrowiu płynącym z jedzenia takich produktów.

      Kocham targowisko, uwielbiam stoiska z warzywami i owocami. Miałabym ochotę kupować wszystko po kolei i próbować. No ale zdrowy rozsądek na szczęście też ma coś do powiedzenia. 

Kupuję zawsze u jednej Pani i nie chodzi o cenę. Już się nauczyłam, że ona jest ważna ale nie najważniejsza. Ważniejsza od ceny jest jakość. Nie chodzi mi o tę jakość która jest na zewnątrz, nie chodzi mi o piękny wygląd, o idealną skórkę, o nie to dla mnie nie jakość. To dla mnie wabik, ściema, generalnie oszustwo. 

Moje ulubione stoisko jest tak fajne, że mam możliwość tam popróbować. Nie ma czegoś takiego, że nie można, że klient wymyśla. Sami proponują degustację. I mi się to podoba. Wiem, że są za swój towar pewni, że sami go jedzą, że znają się na tym co robią.

Jakim cudem dobre może być jabłko którego nawet robaczek nie chciał bo nie umiał przejść przez skórkę, która jest tak potwornie nafaszerowana chemią, że nas od niej odrzuca? 

Jakim cudem dobra ma być fasolka szparagowa jeżeli patrząc na nią mamy wrażenie, że była kserowana, bo wszystkie wyglądają identycznie? 

Jakim cudem dobry ma być pomidor po oparzeniu którego w miseczce zostaje nam żółta woda? 

Albo te idealne papryki z błyszczącą skórką, która nawet po sparzeniu jest czasami niejadalna.

     Kupując warzywa i owoce trzeba być realistą, to co ładne niekoniecznie jest zdrowe i bezpieczne dla naszego zdrowia. Wiadomo od zjedzenia jednego takiego pomidora nic nam nie będzie ale po kilku czy kilkunastu latach nasz organizm może zacząć się buntować. Coraz częściej mamy problemy z jelitami, coraz więcej chorób nowotworowych nas dotyka. Zdrowa dieta to nie tylko ładne warzywa i owoce. 

    Kiedyś nie zwracałam na to uwagi. Oczy otworzyły mi się podczas jednej z rozmów ze znajomym rolnikiem. Przeraziło mnie gdy zaczął wyliczać ile oprysków jest potrzebnych żeby ziemniak czy ogórki nadawały się do zebrania i sprzedaży. To straszne czym jesteśmy faszerowani, chemia jest wszędzie, warzywa dostają wspomagacze po to by rosły, by ich kolor był intensywny, by dłużej były świeże. Oczywiście kolejna dawka musi być przeciw stonce, mszycy, wszelkim innym zarazom, robalom itp. Macie już dość? Bo ja tak.

    Teraz nie zwracam uwagi na wygląd. Wolę kupić te nieidealne warzywa, w końcu nie idą na wystawę, a do garnka. 

Pierwsza zasada jaką się kieruję to staram się kupować polskie produkty. Powód: nie dostały dodatkowej porcji chemii która pozwoliłaby im przetrwać długą podróż. Wiadomo cytrusy są poza wszelkimi zasadami, polskich nie mamy.

Druga zasada: staram się nie kupować w marketach. Może i są tam o wiele tańsze warzywa ale też czas ich przechowywania jest czasami przerażający. Siedzą biedne w chłodniach długimi dniami i nocami bo przecież tylko na tiry opłaca się marketom kupować, a potem w zderzeniu z wyższą temperaturą w naszych domach od razu się psują. O jakości marketowych produktów pisać chyba nie trzeba, ile razy natknęłam się na suche w środku pomarańcze czy cytryny, jabłka nadające się tylko do wyrzucenia bo w środku były zepsute.

Trzecia zasada: Uważam z promocjami. Nie zawsze to co na promocji się opłaca. Czasami o złotówkę drożej można kupić dużo lepsze warzywo czy owoc, przede wszystkim świeższe, mniej zmaltretowane, takie które ma nieuszkodzoną skórkę, nie jest odgniecione, pęknięte.

Czwarta zasada: Kupuję na bieżąco. Nie robię zapasów warzyw i owoców bo one szybko niszczeją. Wolę kupić mniej a częściej i tym samym nie wyrzucać, nie marnować jedzenia. 

 

Piąta zasada: Jeżeli mam możliwość korzystam z zapasów mamy. Moja mama robi wszelkiego rodzaju przetwory w większości z warzyw i owoców z własnego ogródka. W zimie chętnie zabieram od niej wałówkę w postaci słoików z kompotami, sałatkami, ogórkami, buraczkami. W lecie często dostaję świeże warzywa i owoce. Mama chemii nie używa więc są o dużo mniej skażone, nie ma że wcale bo przecież w wodach gruntowych i powietrzu też różne świństewka krążą. 

Nocnik. Przyjaciel czy wróg??

      Nocnik. Nasz przyjaciel i wróg. Kocham go i nienawidzę zarazem. Przekonanie Olka do współpracy z nim zajęło nam ponad rok. Trudno mi powiedzieć czy to moje dziecko jest takie uparte czy ja mało konsekwentna.

     Pojawił się u nas przed roczkiem Olka. Założenie było proste - ma być zwykły, bez bajerów, bez dźwięków, wibracji i wszystkich tych innych niby udoskonaleń, które z reguły zamiast pomagać szkodzą. Kupiliśmy, piękny, niebieski, z postaciami z Kubusia Puchatka bo ja tak strasznie go lubię.

Naczytałam się o cudnych nocnikach, o tym co mogą, co potrafią, jakie dźwięki wydają z siebie gdy dziecko się załatwi i wolałam nie ryzykować napadu histerii, krzyku i wstrętu przez najbliższe tygodnie albo nawet miesiące. Oczywiście kosztowało mnie wiele powstrzymanie się przed zamówieniem takiego na przykład cudu ale dałam radę. 

 
Etapów było wiele.

       Najpierw oswajanie. Nocnik stał, Olek patrzył, podpełzał, czasami obok niego posiedział. 

      

      Potem przyszedł czas na pierwsze próby sadzania. Zaczęły się schody. Wrzask, pisk, dziecko sztywne, robiło wszystko byle ie usiąść na tym "czymś" Daliśmy spokój. Znowu czas na oswojenie. Tak się oswoił, że była to jego ulubiona zabawka. No ale w między czasie zaliczył kolejne próby sadzania. Wszystkie zakończone niepowodzeniem. 

    Pokazywaliśmy, że misie, maskotki i cała reszta ferajny też siusiają bo przecież w pieluszkach nie chodzą ale Olek miał swoje zdanie na ten temat. 

    Przed drugimi urodzinami Olka sprawa została przez nas przemyślana, decyzja podjęta: koniec z pampersami, nocnik idzie w ruch na poważnie. No i się zaczęło. Sadzaliśmy, on uciekał, pozwoliliśmy latać bez pampersa to nasikał wszędzie, jak stał tak była kałuża. Trwało to i trwało. Z uporem maniaka odmawiał współpracy. W lecie zaczął w kontrolowany sposób sikać, będąc na podwórku zatrzymywał się, stawał w rozkroku i tak załatwiał potrzebę, oczywiście w majtki. No ale dla mnie to był pierwszy sygnał, że on czuje, że wie, że mu się chce siusiu. No więc znowu częściej nocnik. W domu sadzanie co 40 minut bo jak przekroczył godzinę to kałuża była pewna. Pomimo to robił mi psikusy bo niby nasikał, matka zadowolona aż się z radości o sufit obija, a Olek wstał, pochodził kilka minut i nasikał pod stół. Nic tylko wyć. Bywało tak, że dawałam mu kilka dni spokoju, nie chciałam wywierać na nim presji, zmuszać. No ale coraz częściej pozbawiałam przyjemności latania w pampersie. Z uporem maniaka przypominałam o obowiązku sikania na nocnik, mówienia że się chce. We wrześniu nastąpił przełom. Zaczął wołać, czasem. Częściej nie wołam niż wołał, ale zawsze to jakieś światełko w tunelu. Zaliczyliśmy jeszcze kilka lepszych i gorszych okresów od tego czasu. W listopadzie już niby było fajnie i znowu załamanie, opór. Znowu moja rozpacz. W przypływie desperacji posunęłam się do szantażu. Powiedziałam, że Mikołaj przyniesie mu gitarę jak będzie sikał i robił kupkę na nocniczek. Nie uwierzycie, moje dziecię chyba zrozumiało, niekoniecznie to, że matka go szantażuje, i nagle jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki pokochał nocnik. Siusiamy tylko tak, nawet jak rano wstaje dopomina się nocnika, a nie załatwia potrzeby w pieluszkę pomimo, że ją zakładamy do spania. Mało tego całą noc nie siusia, wstaje z pustą pieluszką. Nawet robienie kupki udało się opanować, samo przyszło, nie zmuszałam, nie goniłam jak widziałam, że szuka miejsca żeby zrobić chociażby w majteczki. 

      Teraz mam dorosłego syna, chodzi bez pieluchy, ba nawet nie chce żeby mu ją zakładać. Dumna jestem jak paw. Może i późno udało nam się pozbyć pampersa ale za to pozbyliśmy się na wszystko, nie musimy zakładać nawet na kupkę.  Pytam go co prawda czy chce jak idziemy na spacer, czasami mówi tak, czasami nie, ale niech przez kilka dni tak jeszcze będzie.

      Czeka mnie ta droga jeszcze raz. Nie wiem czy zrobię wszystko tak samo, nie wiem czy Wiktor będzie chętniejszy do współpracy czy wręcz odwrotnie. Jeżeli tylko usiądzie to będziemy próbować zawrzeć z nocnikiem przyjaźń chociaż wiem, że do łatwych ten związek należał podobnie jak w przypadku Olka nie będzie. 

Pomagać? Nie pomagać?

    Chciałabym żeby ten post wywołał dyskusję, nawet oburzenie. Mam nadzieję, że jeżeli jako społeczeństwo częściej zaczniemy się przeciw pewnym rzeczom buntować to może wreszcie coś zacznie się poprawiać. Nie oczekuję cudu, ale malutkich kroczków do przodu. 

     Żyjemy w kraju jednego wielkiego absurdu, chaosu, niemocy władz w udzielaniu pomocy swoim obywatelom, nie tylko dzieciom, tym dorosłym też. 

Wkurza mnie strasznie, doprowadza do wściekłości jak słyszę, że nie będzie wprowadzona jakaś tam terapia bo jest za droga, bo za mało ludzi choruje żeby się opłacało. 

Jak państwu może się nie opłacać dbanie o zdrowie własnych obywateli?? 

Jak rodzic może usłyszeć, że ma poszukać pieniędzy bo leczenie jego dziecka jest za drogie, żeby nasze kochane państwo je sfinansowało?? 

Jak można odmówić przyjęcia na oddział paliatywnej opieki chorego z którym w domu nikt już sobie nie radzi, nie potrafi pomóc, a na prywatną opiekę najnormalniej w świecie rodziny już nie stać bo leki kosztują majątek?? 

Jak można powiedzieć, że rehabilitację trzeba dziecku zapłacić z własnych pieniędzy bo w ośrodku nie ma rehabilitanta zajmującego się daną dziedziną, a z pomocy dwóch ośrodków wczesnej interwencji korzystać nie można?? 

Jak w uzasadnionych przypadkach nie można zwiększyć limitu godzin zabiegów przysługujących danemu dziecku?? 

Jak człowiek po porażeniu, wypadku, operacji może czekać na pobyt rehabilitacyjny w sanatorium 3-6 miesięcy, a czasami nawet dłużej??

Jak mając dziecko wymagające wielospecjalistycznej opieki można usłyszeń w maju, że na ten rok miejsc do onkologa, genetyka i kilku innych specjalistów już nie ma??

Jak można licytować się z rodzicami o wysokość świadczeń na opiekę nad chorym dzieckiem które samo zostać nie może?? 

Tych pytań jest mnóstwo. Można je mnożyć i mnożyć.

     Z każdej strony widzimy apele o pomoc. Fundacje, rodzice zbierający na leczenie, operację, rehabilitację własnych dzieci. Pomagamy, w mniejszym albo większym stopniu, ale pomagamy. Wrzucamy do skrzynek, kupujemy misie, bierzemy udział w licytacjach charytatywnych, uczestniczymy w różnego rodzaju imprezach z których dochód przekazywany jest na szczytny cel, przekazujemy 1% podatku, dobrowolnie wpłacamy na konta konkretnych osób, kupujemy różnego rodzaju cegiełki.

Nie ma dnia, nie ma godziny żebym nie widziała czy to w telewizji, czy na wystawie sklepowej, czy w internecie jakiego apelu o pomoc. 

       Tylko czemu nasze państwo jest bierne? czemu nie pomaga? A z drugiej strony czemu tak chętnie bierze od nas podatki, zus-y? Czemu musimy płacić i to nie małe pieniądze jeżeli potem idąc do lekarza i słysząc termin potencjalnej wizyty u specjalisty wolimy iść prywatnie? Czemu musimy płacić, a potem chcąc zrobić  głupie podstawowe badania idziemy prywatnie do laboratorium bo nasz lekarz rodzinny uważa, że nie są nam potrzebne? Czemu w niektórych szpitalach pomimo, że jesteśmy objęci ubezpieczeniem musimy mieć swoje środki medyczne, lekarstwa? Czemu wszędzie musimy prosić o coś co nam jako obywatelom państwa polskiego się należy??

     Szczycimy się osiągnięciami medycyny mamy nieprawdopodobnie rozwiniętą pomoc neonatologiczną ale co z tego jeżeli to tylko wyrywek. Chwała za to naszym lekarzom, odwalają kawał dobrej roboty tylko co z tego skoro to fundacje w większości dbają o wyposażenie oddziałów intensywnej terapii neonatologicznej. Bez fundacji, ich ogromnej pomocy i zaangażowania wielu oddziałów by nie było. Nie można by przeprowadzić wielu akcji profilaktyki jak chociażby przesiewowego badania słuchu u noworodków. Ogromna większość oddziałów dostała ten sprzęt od jednej z fundacji. Zerknijcie do książeczek waszych dzieci, zobaczcie czyje logo widnieje na karcie z wynikiem, szpitala czy fundacji?? Popatrzcie na to jak wyglądają oddziały onkologiczne przede wszystkim, jakie są piękne, kolorowe, jak tam rzesze wolontariuszy dbają o to żeby mali pacjenci czuli się tam w miarę dobrze, żeby się nie nudzili, żeby to miejsce nie kojarzyło się tylko z cierpieniem. To nie zasługa państwa czy NFZ, w ogromnej większości przypadków to działania fundacji i skupionych wokół nich ludzi dobrej woli którzy przychodzą i dbają o to by te miejsca były przyjazne. Popatrzcie na karetki, które jeżdżą po Waszych miastach, wiecie ile z nich jest zakupione za środki przekazane fundacjom?

      Nie napisałam tego żeby namawiać Was do zaprzestania pomocy. Nie możemy tego zrobić, bo bez nas, bez naszego wsparcia wiele ważnych, ratujących życie operacji się nie odbędzie, wielu ludzi będzie o wiele bardziej cierpiało. Napisałam, żeby uświadomić Wam, że nie możemy wyręczać naszego państwa, że nie możemy tylko albo raczej, aż pomagać. Równie ważny jest nasz głos we wszelkich petycjach, ruchach, akcjach mających na celu pokazanie naszym rządzącym, że nawet jedno ludzkie życie jest warte ich pomocy, podpisania jakiegoś papieru, wyrażenia zgody na refundację leczenia. Czym jest pomoc jednemu człowiekowi wobec głupiego wydawania pieniędzy na odmalowanie gabinetów bo ekipa rządząca się zmieniła?? Czym jest ludzkie spojrzenie na chore dzieci wobec zafundowania posłom wypasionych tabletów?? Czym jest zafundowanie nowego sprzętu dla jakiegoś potrzebującego szpitala wobec kolejnego remontu placówki NFZ czy ZUS?? 

Proszę Was byście nie ignorowali apeli o podpisanie takich petycji, proszę Was byście mieli odwagę zabrać głos. Proszę Was byście wspólnie z nami, rodzicami chorych dzieci walczyli o lepsze życie dla nich ale też dla wszystkich tych których choroba dopiero spotka. To nie kosztuje wiele, w większości przypadków chwili Waszej uwagi, podpisu. Dla Was to moment, a dla ludzi którzy walczą o zdrowie dla swoich bliskich to może być wszystko.

Pogodzenie? Akceptacja? A może bunt?

     Nasze życie przez chorobę Wiktora strasznie się zmieniło. Mamy więcej obowiązków, więcej wydatków, a co za tym idzie i więcej problemów. Nie zawsze wszystkie udaje się rozwiązać pokojowo. Czasami jest kłótnia, rzucanie talerzami, potem ciche dni. To ostatnie jest najtrudniejsze. Ja nie lubię, nie umie mieć schowanych głęboko emocji. Wszystko muszę z siebie wyrzucić, czy to po cichu czy głośno, ale muszę. Łatwiej mi wtedy. Powiedziałam i teraz czuję swoistą przewagę, że to druga strona musi zająć stanowisko, określić swoje zdanie. Mój mąż wszystko trzyma w sobie, kumuluje niesamowitą ilość emocji, niestety też tych złych. W chwili wybuchu, gdy to wszystko z niego wyłazi jest ciężko, ale ważne, że umiemy jeszcze nad tym zapanować. Lepiej, gorzej ale umiemy.

      Ciąża z Wiktorem była trudna ale cały czas wszyscy nas mówili, że dziecko jest zdrowe. Do samego końca to powtarzali. Nie omijałam wizyt, na każdej miałam usg, dodatkowo byłam na badaniach prenatalnych, a potem przecież miałam jeszcze usg w szpitalu.

      Przyszło nam zmierzyć się z nową rzeczywistości, nową trudną rzeczywistością na którą nie mieliśmy czasu się przygotować. Przyszło nam, jako rodzicom, jako małżeństwu zmierzyć się z bardzo trudną sytuacją. Stanęliśmy w obliczu choroby dziecka, choroby o której mało kto wie, choroby której nazwy większość lekarzy nawet nie słyszała. Każde z nas widziało naszą nową rzeczywistość inaczej. Każde z nas miało swój pogląd na to co się stało.

       Ja oczywiście najpierw wylałam wiadro łez. Potrzebowałam się wypłakać, wyrzucić to z siebie żeby mieć siłę na rozpoczęcie walki.Pojawił się we mnie wielki bunt, wielka złość. Przecież tylko o zdrowie dla Wiktorka prosiłam całą ciążę Pana Boga i co? I jest CHORY!!!! Potem przyszło przerażenie przed nieznanym, lęk czy podołamy, czy postawią prawidłową diagnozę, czy będzie żył, czy jego życie to będzie tylko ból i cierpienie, czy..... Tego czy mogłabym wymieniać w nieskończoność. 

No i przyszedł czas na otrzeźwienie, na podniesienie rękawicy, na rozpoczęcie walki. Wiedziałam, że nikogo nie mogę obwiniać, że nie mogę na siłę szukać winnych choroby mojego dziecka. Stało się. Nie urodził się zdrowy, nikt nie popełnił błędu. Taki ma być, taki jest i taki będzie. A od nas, ode mnie, mojego męża i naszych rodzin będzie zależało jakie będzie miał życie.  

       Ja podjęłam walkę szybciej, prędzej oswoiłam się z sytuacją. Mój mąż potrzebował więcej czasu, ale też zaakceptował to co się stało. Dłużej zajęło mu pogodzenie się z faktem, że nie mieliśmy na to wpływu, że nikt nie zawinił, że to nie jest związane z lekarstwami które dostawałam w ciąży. Chyba pierwszym takim przełomem był wynik badania genetycznego z którego jasno wynika, że ani jedno z nas nie przekazało Wiktorkowi wadliwego genu. Ot, zrządzenie losu, koło fortuny się zakręciło i nasze dziecko zostało obdarowane. Okrutne, ale tak do tego chyba musimy podchodzić. 

      Nie znam recepty na szczęśliwe małżeństwo, na dobry związek. Wiem za to, że popełniamy błędy. Wiem, że choroba Wiktora z jednej strony nas do siebie zbliżyła, a z drugiej oddaliła. Wiem, że każde z nas inaczej do niej podchodzi. Wiem, że każde z nas bardzo go kocha. Wiem, że każde z nas inaczej tą miłość okazuje. 

      Choroba dziecka to chyba najtrudniejsze doświadczenie jakie mnie spotkało. Nie liczyłam się z tym i gdyby ktoś mnie zapytał jak to będzie nie umiałabym odpowiedzieć. Choroba dziecka zmienia relacje między ludźmi. Nic już nie jest tak samo. Nie wrócisz trzy dni po porodzie z dzieckiem do domu i nie będziesz z mniejszym lub większym zadowoleniem witała gości. Choroba dziecka wymaga od wszystkich, jego rodziców, dziadków, rodziny, przyjaciół i znajomych wiele. Wymaga więcej miłości, zrozumienia, akceptacji, rozmów, pomocy, wsparcia psychicznego, a czasami i materialnego. Choroba dziecka uczy nas wielu rzeczy, których tak normalnie nie musielibyśmy poznać, z którymi nie mielibyśmy do czynienia. Inaczej zaczynamy patrzeć na siebie, na najbliższych, dostrzegamy więcej, wreszcie widzimy cierpienie wokół siebie, zaczynamy w tłumie widzieć innych chorych, zaczynamy więcej czytać o chorych dzieciach, zaczynamy śledzić ich fanpage, blogi, częściej płaczemy widząc reportaże o nieszczęściach innych ludzi. Z chorobą dziecka nie da się pogodzić, trzeba ją zaakceptować jako kolejnego członka rodziny, niechcianego bo niechcianego ale takiego którego nikt nie zabierze, którego nie można oddać.

Panika moje drugie imię

     Co jakiś czas wpadam w panikę. Przerasta mnie choroba Wiktorka, to wieczne sprawdzanie, szukanie, monitorowanie, wykluczanie kolejnych możliwych chorób. Wysiadam nerwowo, płaczę, krzyczę, wewnętrznie jestem rozsypana. Teraz też mam takie dni. Czas przed Świętami powinien być radosny, wypełniony planowanie, zakupami, pieczeniem ciasteczek, a ja póki co nie mam na nic siły. Siedzę i myślę co w najbliższych dniach nas czeka, jakich lekarzy mamy do odwiedzenia, jakie badania do zrobienia. Chciałabym zasnąć i obudzić się jak już będzie po. 

      Kocham Wiktorka najbardziej na świecie i wiem, że muszę dać radę. Muszę wszędzie z nim być, muszę trzymać go za rękę, utulić jak będzie płakał po pobieraniu krwi, zabawić w czasie usg. Muszę pamiętać o wszystkich pytaniach jakie mam do zadania, muszę spisać wszystko to co mnie męczy i spędza sen z powiek.Właściwie nie muszę, chcę. Chcę bo go kocham, bo jest dla mnie strasznie ważny, bo mnie potrzebuje.

Umie się ktoś tak opluć jak ja?

    Pewnie dla większości z Was to dziwne co piszę. Ot wizyty, pobranie krwi, nic nadzwyczajnego. Tylko, że on nie ma ani wizyty u pediatry ani pobrania krwi na zwykłą morfologię. Dla części z Was wizyta u normalnego lekarza to przeżycie, mnie zdecydowanie bardziej męczy wyjazd do specjalisty. Wizytę mamy u onkologa, kolejną. Tego chyba najbardziej zawsze się boję. Rak to taka wielka czarna chmura która nam Witem wisi, a ja nie mogę zrobić prawie nic żeby ją odgonić. Budowa nerek Wiktora budzi niepokój u onkologów, czekamy czy coś z tego wylezie czy tak będziemy się przez najbliższe lata stresować. Przed tą wizytą mamy serię badań. Usg brzuszka bo tam mogą dziać się cuda. Niedawno tez byliśmy ale... no właśnie nie będę komentowała. Na niektóre badania szkoda pieniędzy z NFZ. Mamy jeszcze zaplanowane usg dopplerowskie rączek i lewej nóżki przez obrzęki, które Wiktorkowi towarzyszą od września. No i jeszcze najgorsze. Badanie krwi, oznaczenie markerów. Wiktor ma dziewięć miesięcy, powinien mieć to badanie robione co 6 tygodni. a będzie miał pierwszy raz. Taki malutki absurd. Z drugiej strony dobrze, że wreszcie będzie je miał robione systematycznie.

      Często dziękuję Bogu, że Wiktor jest nieświadomy tego wszystkiego co się dzieje, że nie będzie pamiętał. Tyle, że ten cudowny stan wiecznie trwał nie będzie. Niedługo na widok pielęgniarek, lekarzy będzie panika bo będzie ich kojarzył z bólem, ze "zmuszaniem" do jakiegoś zachowania. Będzie tak jak większość chorych dzieci nienawidził motylka - wenflonu. Niedługo zacznie pytać czemu płaczę, a ja nie potrafię się czasami opanować. Siedzę i ryczę bo nie potrafię się opanować. Nie będzie potrafił zrozumieć dlaczego nie może się zachowywać tak jak koledzy, dlaczego matka patrzy przerażona jak biega, gra w piłkę?

Rodzinna kąpiel - tata w roli fotografa:)

      Chciałabym żeby te Święta niezależnie od tego jakie Wiktor będzie miał wyniki były dla nas wyjątkowe. Wyjątkowe bo pierwsze w czwórkę. Wyjątkowe bo jego pierwsze. Mam nadzieję, że będę umiała się nimi cieszyć, że nie będę wyła po kątach. Mam nadzieję, że tam u góry ktoś spojrzy na nas łaskawym okiem i pozwoli nam spokojnie spędzić ten czas z bliskimi.