wtorek, 21 lipca 2015

Jęzorek

      Jak wiecie Wiktorek ma przerośnięty język. To chyba najbardziej widoczna oznaka jego choroby. Język jest za szeroki, za długi. Makroglosja towarzyszy nie tylko zespołowi Beckwitha - Wiedemanna. Często dotyka również dzieci z zespołem Downa. Dzieci z przerostem języka nawet jeżeli są po operacyjnej korekcie albo nauczą się nad nim panować mają szczególny wyraz twarzy, szersze usta, wypchane policzki. Często znaczniej bardziej się ślinią, szybciej mają problemy z ząbkami, bardzo często wymagają pomocy ortodontycznej, logopedycznej, neurologopedycznej. To co wydaje nam się: urocze, śmieszne dla tych dzieci jest utrapieniem. Nikt z nas, dorosłych nie jest w stanie wyobrazić sobie jak to jest funkcjonować z wiecznie wywalonym na wierzch językiem. Jak to jest wiecznie mieć go wysuszonym, jak to jest nie panować nad potokami śliny które po prostu się leją.



       U Wiktorka od samego początku jest problem z jedzeniem bo najpierw ciężko było mu nauczyć się pić z butelki, potem nie chciał zaakceptować innej niż jeden model. Nie było też mowy o jedzeniu łyżeczką. Po wielu próbach, wielu moich przepłakanych wieczorach udało się. Wiktor mając jedenaście miesięcy nauczył się jeść łyżeczką. Kolejny sukces w jego ciężkiej drodze do samodzielności. Do dzisiaj nie jest w stanie zjeść łyżeczką płynnych posiłków, uciekają gdzieś pod językiem. Pomimo, że ma osiem ząbków w zasadzie nic nie gryzie. Połyka albo czeka aż się rozpuści.

    Dla mnie jako matki jego choroba, jego wygląd to coś czego nie potrafię zaakceptować, zrozumieć, pogodzić się z tym. Strasznie mnie boli, że ludzie na niego zwracają uwagę, że się z niego śmieją, że komentują jego wygląd. Strasznie mi przykro gdy słyszę komentarze w których pobrzmiewa brak zrozumienia, akceptacji choroby, kpina.



       Z decyzją o operacji mierzyliśmy się od samego początku. To chyba najtrudniejsza decyzja jaką przyszło nam podjąć. Operacja serca ratowała mu życie, operacja przepukliny uchroniła go przed kolejnymi dawkami potwornego bólu. Operacja języka ma dać mu spokojniejsze życie, mniej płaczu. Ma ułatwić mu mówienie, jedzenie.

     Ktoś powie, że to tylko plastyka, że to można wyćwiczyć, że narażam go na cierpienie. Tak zgadza się, wszystko się zgadza. Właśnie dlatego mieliśmy tak potwornie dużo wątpliwości.  Jak wybrać dobrze - nie wiem. Nie mam pojęcia czy nasza decyzja jest słuszna. Nikt nie zagwarantuje mi, że jedna operacja wystarczy, że z nowym, mniejszym językiem będzie sobie lepiej radził. Nikt nie da mi gwarancji, że będzie ładniej mówił, że będzie mniej się ślinił, że nie będzie miał problemów ze zgryzem, ząbkami. Nikt nie da mi pewności, że jęzorek nie odrośnie, że nie będziemy musieli przejść przez to kolejny raz.



    Mamy wyznaczony termin stawienia się na oddział chirurgii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jesteśmy po konsultacji z chirurgiem twarzoczaszki. Wiemy, że język jest mocno przerośnięty, że trzeba go w znacznym stopniu zmniejszyć. Wiemy, że Wiktor ze względu na wadę serca może mieć w czasie operacji problem, że może wymagać pobytu na intensywnej terapii. Wiemy, że jego serce może uniemożliwić przeprowadzenie operacji. Wiemy, że operacja będzie trudna i długa, a czas po niej wyjątkowo bolesny i dla nas a tym bardziej dla Wiktora. Wszystko to wiemy. I wszystko to powoduje potworny strach, chęć nacieszenia się każdym dniem, każdą chwilą gdy jest szczęśliwy, uśmiechnięty, nawet zaśliniony po sam pas. Bardzo Was proszę o wsparcie pozytywnymi myślami, modlitwą abyśmy szczęśliwie dotrwali do terminu i bez komplikacji wszystko przeszli.


2 komentarze:

  1. Mirka trzymam za Was kciuki. Wiem, ze taka decyzja nie jest łatwa, ale wierzę że podjeliście słuszną. Poniekad ułatwi mu to życie, choć poczatkowo będzie trudno.
    A tak z technicznej strony: a jak ze smakami po zmniejszeniu języka?

    OdpowiedzUsuń
  2. Najprawdopodobniej czegoś czuł nie będzie ale czego nikt nie wie. Z języka wycinany jest klin, reszta jest zszywana. Niestety nie da się tego chyba zrobić bez upośledzenia smaku.

    OdpowiedzUsuń