Inność

    Jak reagować na ciekawskie spojrzenia ludzi? na niekoniecznie mądre pytania dotyczące wyglądu chorego dziecka? na bezczelne pokazywanie palcem? i wreszcie na śmiech?

      

       Ja nie wiem. Nie potrafię mądrze do dzisiaj odpowiedzieć sobie na takie pytania. Moje dziecko jest chore, w jakiś sposób pogodziłam się z tym, ale nie potrafię zaakceptować ludzkiej ciekawości. Wiem, że nie zawsze to złośliwe. Wiem, że czasami ktoś pyta zupełnie nie myśląc, że mnie urazi. Wiem, że ludzie komentują bo nie wiedzą, że ta osoba słyszy, bo najnormalniej w świecie jest wyczulona.

      Najbardziej boli mnie nie to co pod adresem Wiktorka mówią dorośli ale wyśmiewanie przez dzieci i to, że rodzice nawet nie starają się tłumaczyć, że może jest chory, może nie umie zapanować nad języczkiem. Irytuje mnie niesamowicie, gdy rodzice nie uczą swoich dzieci szacunku do chorych ludzi. Pozwalają na bezsensowne wyśmiewanie się z nich. Dorosły się nie zmieni ale dziecko chłonie jak gąbka wszystko co mu pokazujemy. To my rodzice, dziadkowie, opiekunowie mamy pokazać te prawidłowe wzorce. Jak chcemy liczyć na to, że nasze dziecko czy wnuczek udzielą nam pomocy w momencie gdy będziemy starzy, schorowani jeżeli już teraz nie pokazujemy, nie tłumaczymy czym jest starość, choroba.

      U Wiktorka problem z "innością" jest. Ludzie zwracają na niego uwagę od samego początku. Najczęściej to miłe komentarze ale czasami coś zaboli, urazi czuły punkt. Wiktor nie chowa w zasadzie nigdy języka, ma makroglosję czyli przerost języka. Jego jęzorek jest wielki, w momencie gdy wystawia cały dotyka nim klatki piersiowej. Nawet jak śpi ma go wystawiony. Panuję nad nim bardziej niż kiedyś ale nie chowa, no chyba że nie chce jeść. Ludzie to widzą zresztą nie da się wiecznie zasłaniać wózka pieluszką.

      Zdaję sobie sprawę oswajania się z jego "innością" ma swoje etapy. Teraz rozpoczyna się kolejny etap jakim jest zmiana wózka z gondoli na spacerówkę. Dziecko siedzi, widać je. Do tego jest bardziej kontaktowe, zaczepia, uśmiecha się. On jest nieświadomy jeszcze tych spojrzeń, komentarzy, czasami uciekania wzrokiem ale ja nie. Ja to widzę, słyszę, czuję. Każdą taką sytuację analizuję, oceniam. Najbardziej bolą mnie sytuacje kiedy Wiktor się chowa, zakrywa buzię rączkami, kładzie główkę na moim ramieniu i zakrywa w ten sposób języczek. Wiem, że nie robi tego świadomie ale robi to. Ja takie sytuacje wyłapuję. Za każdym razem zastanawiam się czy już do niego dociera to, że ludzie zwracają na niego uwagę bo jest inny. 

      Chciałabym, żebyście się zastanowili czy umiecie rozmawiać z dzieckiem o inności. Czy widząc dziecko z zespołem Downa, na wózku inwalidzkim umiecie w sensowny sposób powiedzieć czemu wygląda inaczej? czemu zachowuje się inaczej? czemu porusza się inaczej? Ja wiem, że czeka mnie mnóstwo pracy nad budowaniem po pierwsze tolerancji u Olka, tego by nie szedł za kolegami którzy być może będą się z Wiktorka śmiali i po drugie siły i odporności na ludzkie okrucieństwo u Wiktorka.