Ja rozmawiać z lekarzami?

      Jak rozmawiać z lekarzami? Jak zadawać pytania by nie urazić ich "ego"? Jak postępować w momencie gdy czujemy się na szpitalnym oddziale traktowani jak intruz? Jak radzić sobie z Paniami pielęgniarkami, które uważają się czasami za ważniejsze od Boga? 

      

     Wielu rodziców wchodząc na szpitalny oddział czuje tylko i wyłącznie strach, przerażenie, zagubienie, potworny lęk o dziecko. Niestety nie możemy pozwolić aby te uczucia nas zdominowały. Sama pomimo wielu godzin i dni spędzonych na różnych oddziałach niestety czasami pozwalam sobie na chwile słabości. Staram się nad tym panować ale to potwornie trudne. Nie chcę żebyście ten post odebrali za przejaw mojej arogancji ale niestety czasami trzeba walczyć o swoje prawa. Ja rozmawiając z lekarzami czy pielęgniarkami nie oczekuję ujawniania mi jakiejś wiedzy tajemnej, chcę tylko rzetelnej, szczerej rozmowy na temat stanu mojego dziecka. Nie mogę powiedzieć żebym nie trafiała na dobrych lekarzy czy pielęgniarki. Kłamałabym tak mówić. Nie zmienia to jednak faktu, że wiele razy spotkałam się z ich butą, arogancją, wywyższaniem się, Przytoczę Wam kilka sytuacji a Wy sami oceńcie. Nie chcę pisać w jakich szpitalach rzecz miała miejsce bo nie chcę w nikim budować niechęci. Mam jednak nadzieję, że moje doświadczenia sprawią, iż będziecie bardziej świadomi swoich praw.

     Wiktor od razu po urodzeniu został przewieziony na oddział intensywnej terapii. Tam fantastyczna opieka, pielęgniarki o których z czystym sumieniem mogę mówić "ciocie". Miałam z nimi już wcześniej do czynienia bo Olek urodził się w tym samym szpitalu i przebywał na tym samym oddziale. Nikt nie utrudniał ani mi, ani mężowi kontaktu z Wiktorkiem. Mogliśmy z nim siedzieć, karmić go, przytulać, przewijać o ile jego stan na to pozwalał. Rozmowa z lekarzami niezależnie czy był to nasz lekarz prowadzący, czy ktokolwiek z zespołu, czy nawet profesor przed którym chylę czoła za jego profesjonalizm, cierpliwość i determinację w dążeniu do postawienia diagnozy, zawsze była na temat. Nikt nie wysyłał nas do kogoś innego, nie zbywał. Wszyscy wiedzieli, a jak nie wiedzieli to brali teczkę i odpowiadali na nasze pytania. 

     Po ponad dwóch tygodniach i wstępnym postawieniu diagnozy zapadła decyzja o przewiezieniu Wiktorka na oddział patologii noworodka do innego szpitala. Tu wszystko było inaczej. Pojechaliśmy w dniu transportu synka na oddział. Tu spotkało nas kilka niezbyt dobrych dla nas informacji. Do dziecka w danym dniu mógł wchodzić tylko jeden rodzic, godziny odwiedzin były z góry wyznaczone, godziny rozmów z lekarzami również były wyznaczone. Pani doktor z którą rozmawiałam w tym dniu tak mnie zaskoczyła, że zapomniałam jak się nazywam. Zdjęła z półki jakąś anglojęzyczną książkę, pokazała mi zdjęcie jakiegoś dziecka i powiedziała: Tak będzie wyglądało Pani dziecko. Dobrze, że byłam już wtedy po lekturze wielu artykułów o chorobie synka i widziałam to zdjęcie wcześniej. Inaczej byłabym totalnie załamana. Pokazała mi zdjęcie dziewczynki z potwornie przerośniętym językiem, specyficznym wyrazem twarzy, charakterystycznym ułożeniem oczu. 

        Następnego dnia chciałam porozmawiać z naszym lekarzem prowadzącym, nie udało mi się Pani doktor zastać, ani wtedy ani przez ponad pięć tygodni jakie Wiktor spędził na tym oddziale. Rozmawiałam z lekarzem, który był jej przełożonym, opiekunem zespołu. Pan doktor był trudny w kontakcie. Odbierałam go tak, że najlepiej jakby rodzic ograniczył się do jednego pytania które można zadać na szybko na korytarzu. Ja niestety się z pytaniami nie ograniczałam. Chodziłam z całą listą co dwa, trzy dni. 

  

        Kolejną dla mnie chyba najtrudniejszą w czasie pobytu tak w szpitalu Wiktora była sytuacja gdy maluch zamiast do domu trafił na intensywną terapię. Pewnego dnia pojechałam do niego i w drzwiach jego sali usłyszałam od pielęgniarki, że on tu już nie leży tylko na OIOMIE. Rozpłakałam się i wtedy kubeł zimnej wody: O co Pani płacze? przecież on ma się dobrze. Jak dobrze? Okazało się. że Wiktor nad ranem bardzo się pogorszył. Stwierdzili ostre zapalenie płuc. Potem doszła sepsa. Zobaczenie go w tym stanie to był istny koszmar. Na intensywnej terapii nie spotkałam się przez cały tydzień z jakimkolwiek przejawem ciepła ze strony pielęgniarek. Nie oczekiwałam cudów ale odrobiny normalnego zachowania. Brały od nas mleko i ani one, ani lekarz nie poinformowali nas że Wiktor nie je. Zamiast kazać nam to mrozić wylewały w kanał. Na pytanie jak się Wiktor zachowuje kazały iść rozmawiać do lekarza. Jak Wiktor majstrował przy rurkach to ja dostałam opiernicz, że on się dużo rusza. Rozmowy z lekarzem były w tym czasie ok, udzielał mi wyczerpujących informacji, był szczery. Usłyszałam wtedy od niego, że mamy się przygotować na najgorsze bo mamy dziecko w stanie krytycznym. Na szczęście Wiktor z tego wyszedł.

       Po tygodniu Wiktor wrócił na patologię. Nie mogłam się doprosić konsultacji onkologa - bo po co mi potrzebna, nieważne, że dziecko jest w grupie zwiększonego ryzyka. Nie mogłam się doprosić o kolejne usg brzuszka pomimo, że w obrębie wątroby była zmiana. Nie mogłam liczyć na wzięcie dziecka na ręce, bo często jak przychodziłam on spał siny z płaczu, pozawijany ciasno w kocyki. 

       Starałam się szanować pracę personelu na oddziale. Niestety kilka razy nerwy mnie poniosły. Z perspektywy czasu nie żałuję. Uważam wręcz, że za mało wymagałam, za mało walczyłam o swoje prawa. Za mało przypominałam, że jestem jego matka a nie jakąś obcą dla niego babą. Za mało walczyłam o to by móc bo przytulić, potrzymać za rękę. Wiem, że w jakiś sposób straciłam bezpowrotnie te najważniejsze chwile w budowaniu naszej więzi. Moje rozgoryczenie było na początku tak wielkie, że chciałam pisać skargę, iść do telewizji ale potem radość z posiadania Wiktorka w domu wszystko to przyćmiła. Niestety niesmak pozostał i pozostanie na długo jeszcze. 

Kochani rodzice pamiętajcie macie prawo do informacji, macie prawo do wiedzy o stanie zdrowia swojego dziecka, do wglądu w wyniki jego badań. Macie prawo zwrócić lekarzowi czy pielęgniarce uwagę na ich niewłaściwe zachowanie. Macie prawo iść na skargę. Jeżeli my rodzice nie będziemy walczyć o to co nam się należy to lepiej nie będzie. Ja wiem, że jest znacznie lepiej niż kilka czy kilkanaście lat temu ale to jeszcze nie jest tak jak być powinno. My, jako rodzice w rozmowie z lekarzem jesteśmy jego partnerem w dialogu i tego mamy prawa oczekiwać. Lekarz ma obowiązek nas szanować, wysłuchać  naszych rozterek, odpowiedzieć na nasze pytania czasami głupie i banalne. I najważniejsze. Nie mamy obowiązku odwdzięczać się w sposób materialny, nie mamy obowiązku iść z kopertą, koszem słodyczy. To ich praca którą świadomie wybrali i za którą co miesiąc pobierają pensję.