Pogodzenie? Akceptacja? A może bunt?

     Nasze życie przez chorobę Wiktora strasznie się zmieniło. Mamy więcej obowiązków, więcej wydatków, a co za tym idzie i więcej problemów. Nie zawsze wszystkie udaje się rozwiązać pokojowo. Czasami jest kłótnia, rzucanie talerzami, potem ciche dni. To ostatnie jest najtrudniejsze. Ja nie lubię, nie umie mieć schowanych głęboko emocji. Wszystko muszę z siebie wyrzucić, czy to po cichu czy głośno, ale muszę. Łatwiej mi wtedy. Powiedziałam i teraz czuję swoistą przewagę, że to druga strona musi zająć stanowisko, określić swoje zdanie. Mój mąż wszystko trzyma w sobie, kumuluje niesamowitą ilość emocji, niestety też tych złych. W chwili wybuchu, gdy to wszystko z niego wyłazi jest ciężko, ale ważne, że umiemy jeszcze nad tym zapanować. Lepiej, gorzej ale umiemy.

      Ciąża z Wiktorem była trudna ale cały czas wszyscy nas mówili, że dziecko jest zdrowe. Do samego końca to powtarzali. Nie omijałam wizyt, na każdej miałam usg, dodatkowo byłam na badaniach prenatalnych, a potem przecież miałam jeszcze usg w szpitalu.

      Przyszło nam zmierzyć się z nową rzeczywistości, nową trudną rzeczywistością na którą nie mieliśmy czasu się przygotować. Przyszło nam, jako rodzicom, jako małżeństwu zmierzyć się z bardzo trudną sytuacją. Stanęliśmy w obliczu choroby dziecka, choroby o której mało kto wie, choroby której nazwy większość lekarzy nawet nie słyszała. Każde z nas widziało naszą nową rzeczywistość inaczej. Każde z nas miało swój pogląd na to co się stało.

       Ja oczywiście najpierw wylałam wiadro łez. Potrzebowałam się wypłakać, wyrzucić to z siebie żeby mieć siłę na rozpoczęcie walki.Pojawił się we mnie wielki bunt, wielka złość. Przecież tylko o zdrowie dla Wiktorka prosiłam całą ciążę Pana Boga i co? I jest CHORY!!!! Potem przyszło przerażenie przed nieznanym, lęk czy podołamy, czy postawią prawidłową diagnozę, czy będzie żył, czy jego życie to będzie tylko ból i cierpienie, czy..... Tego czy mogłabym wymieniać w nieskończoność. 

No i przyszedł czas na otrzeźwienie, na podniesienie rękawicy, na rozpoczęcie walki. Wiedziałam, że nikogo nie mogę obwiniać, że nie mogę na siłę szukać winnych choroby mojego dziecka. Stało się. Nie urodził się zdrowy, nikt nie popełnił błędu. Taki ma być, taki jest i taki będzie. A od nas, ode mnie, mojego męża i naszych rodzin będzie zależało jakie będzie miał życie.  

       Ja podjęłam walkę szybciej, prędzej oswoiłam się z sytuacją. Mój mąż potrzebował więcej czasu, ale też zaakceptował to co się stało. Dłużej zajęło mu pogodzenie się z faktem, że nie mieliśmy na to wpływu, że nikt nie zawinił, że to nie jest związane z lekarstwami które dostawałam w ciąży. Chyba pierwszym takim przełomem był wynik badania genetycznego z którego jasno wynika, że ani jedno z nas nie przekazało Wiktorkowi wadliwego genu. Ot, zrządzenie losu, koło fortuny się zakręciło i nasze dziecko zostało obdarowane. Okrutne, ale tak do tego chyba musimy podchodzić. 

      Nie znam recepty na szczęśliwe małżeństwo, na dobry związek. Wiem za to, że popełniamy błędy. Wiem, że choroba Wiktora z jednej strony nas do siebie zbliżyła, a z drugiej oddaliła. Wiem, że każde z nas inaczej do niej podchodzi. Wiem, że każde z nas bardzo go kocha. Wiem, że każde z nas inaczej tą miłość okazuje. 

      Choroba dziecka to chyba najtrudniejsze doświadczenie jakie mnie spotkało. Nie liczyłam się z tym i gdyby ktoś mnie zapytał jak to będzie nie umiałabym odpowiedzieć. Choroba dziecka zmienia relacje między ludźmi. Nic już nie jest tak samo. Nie wrócisz trzy dni po porodzie z dzieckiem do domu i nie będziesz z mniejszym lub większym zadowoleniem witała gości. Choroba dziecka wymaga od wszystkich, jego rodziców, dziadków, rodziny, przyjaciół i znajomych wiele. Wymaga więcej miłości, zrozumienia, akceptacji, rozmów, pomocy, wsparcia psychicznego, a czasami i materialnego. Choroba dziecka uczy nas wielu rzeczy, których tak normalnie nie musielibyśmy poznać, z którymi nie mielibyśmy do czynienia. Inaczej zaczynamy patrzeć na siebie, na najbliższych, dostrzegamy więcej, wreszcie widzimy cierpienie wokół siebie, zaczynamy w tłumie widzieć innych chorych, zaczynamy więcej czytać o chorych dzieciach, zaczynamy śledzić ich fanpage, blogi, częściej płaczemy widząc reportaże o nieszczęściach innych ludzi. Z chorobą dziecka nie da się pogodzić, trzeba ją zaakceptować jako kolejnego członka rodziny, niechcianego bo niechcianego ale takiego którego nikt nie zabierze, którego nie można oddać.